Campaign Story

Sari is 14 jaar en heeft het Kabuki syndroom. Hierdoor heeft zij heel wat beperkingen in haar leven, waar ze dapper mee omgaat. Het syndroom is nog relatief ‘nieuw’ en daardoor is er nog niet veel bekend over zaken die haar kwaliteit van leven zouden kunnen verbeteren. De Stichting Kabuki syndroom zet zich in voor meer onderzoek naar het Kabuki syndroom om juist dit te kunnen bereiken. Ook organiseren zij bijeenkomsten en activiteiten waar mensen met het Kabuki syndroom (en hun familie) elkaar kunnen ontmoeten. Voor ons heel waardevol, zowel voor Sari, als ook voor haar broertje en zusje en zeker ook voor onszelf. Met de sponsoractie “De Kabuki Mijl” hopen we veel geld op te halen zodat de Stichting Kabuki Syndroom ook komend jaar weer verder kan werken aan haar doelstellingen en gezinnen zoals het onze kan ondersteunen!