Het samenstellen van de Onderzoeksagenda

Het afgelopen jaar heeft een werkgroep binnen de Stichting Kabuki Syndroom hard gewerkt aan het opstellen van een onderzoeksagenda. Dit betreft een document waarin mensen met het Kabuki syndroom, hun ouders, andere naasten, zorgprofessionals en wetenschappers duidelijk maken waar toekomstig onderzoek over het Kabuki Syndroom zich op moet richten. De agenda geeft inzicht in de belangrijkste onderzoeksvragen en -thema’s en schetst de problemen die worden ervaren door mensen met het Kabuki syndroom en hun naasten. Doel van de Stichting is om aan de hand van de onderzoeksagenda onderzoekstijd en geld effectief te kunnen inzetten.

Het proces om tot een onderzoeksagenda heeft bijna een jaar geduurd. Voor de Stichting is het van belang dat alle betrokkenen zich gehoord voelen en zich herkennen in het document. Het proces begon met het verzamelen van data door middel van vragenlijsten en enquêtes. In november 2023 zijn de uitkomsten hiervan gegroepeerd in 4 pijlers, die vervolgens tijdens de familiedag in april 2024 in focusgroepen zijn besproken en uitgewerkt. Daarna zijn Verdiepings-en Prioriteringssessies georganiseerd om de onderwerpen verder te verdiepen en in juiste prioriteit te kunnen presenteren. De definitieve onderzoeksagenda is tijdens de Kabuki mijl op 23 oktober 2024 overhandigdaan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma.