Kabuki A-Z
Dit alfabet staat vol met handige en leuke wetenswaardigheden om uzelf en uw kind te laten stralen
Attractieparken
Veel pretparken en dierentuinen bieden speciale faciliteiten aan mensen met een beperking. Hiermee mag je dan bijvoorbeeld een gratis begeleider meenemen of hoef je niet in de normale rij te wachten als dat te veel prikkels geeft. Vraag ernaar of check de betreffende websites.
Autisme
Soms komt naast Kabuki syndroom ook autisme voor. Voor ondersteuning daarvan zijn door heel Nederland ‘Autismesteunpunten’ opgezet. Zij werken onafhankelijk en kunnen een begeleidende link en vraagbaak zijn tussen bijvoorbeeld ouders en school.
Ben je geïnteresseerd in praktische tips over omgaan met autisme? Kijk dan eens op de website van Geef me de 5.
AVG
Arts Verstandelijk Gehandicapten – De AVG is een arts die zich richt op mensen met een verstandelijke beperkingen en aandoeningen op alle gebieden van de geneeskunde. De AVG werkt in zorginstellingen, poliklinieken of in samenwerking met andere artsen en (para)medische disciplines.
Bril
Iemand met Kabuki syndroom heeft meestal geen standaard gezicht. Een platte, brede neusbrug kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat een bril niet goed past. Als iemand het daarnaast ook nog eens vervelend vindt om naar de opticien te gaan, dan is maatwerk nodig. Vraag bij de opticien na of deze een thuisafspraak wil maken. Ook zijn er bedrijven die dit sowieso doen, zoals www.maatbril.nl
Veel academische ziekenhuizen hebben specialistische (kinder)oogartsen bij complexe visusproblematiek. Onderwijs/ondersteuning door o.a. Visio en Bartiméus .
CIZ
CIZ – Centrum Indicatiestelling Zorg: Heeft jouw kind blijvend intensieve zorg thuis of in een instelling nodig dan kun je een beroep doen op de Wet langdurige zorg. Om hiervoor in aanmerking te komen moet je een aanvraag doen bij het CIZ. Het CIZ onderzoekt of zorg uit de Wlz mogelijk is. Het CIZ weegt ook of je in aanmerking komt voor extra kinderbijslag. Voor meer informatie: CIZ
CVI
CVI (cerebral visual impairment) is een stoornis in visuele waarneming veroorzaakt door een afwijking of beschadiging van de hersenen. Hierdoor kunnen beelden die via de ogen binnenkomen door de hersenen niet goed worden geregistreerd of omgezet. Bij deze vorm van slechtziendheid ligt het probleem dus niet bij de ogen, maar bij de hersenen. De stoornis komt veelvuldig bij kinderen met Kabuki syndroom voor. Er is geen behandeling mogelijk, maar als CVI tijdens of vlak na de geboorte ontstaat, kunnen de hersenen nog functies over nemen. Bepaalde oefeningen kunnen daarbij helpen. Speelgoed met felle kleuren en speelgoed dat licht geeft in een donkere omgeving is aantrekkelijk voor kinderen met CVI. Ook voor de tablet zijn er spelletjes beschikbaar die kunnen helpen met oefenen.
Daten
ABC date is een organisatie die mensen met een beperking helpt bij het vinden van een maatje of geliefde. ABCDate voor vriendschap, liefde en relaties
Diëtist
In de eerste levensjaren kunnen er voedingsproblemen zijn bij kinderen met het Kabuki syndroom. Vanaf 3 jarige leeftijd kunnen mensen met het Kabuki syndroom de neiging hebben tot overgewicht. Een diëtist kan ondersteunen en adviseren in beide gevallen. Vaak wordt een eerste consult vergoed door de zorgverzekeraar. Vraag ernaar bij de kinder- of huisarts en/of de verzekeraar. Voorbeeld is ‘Happy Weight stippenplan’, speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking. www.happyweight.nl
Ergotherapie
Ergotherapeuten kunnen beoordelen of er aanpassingen noodzakelijk zijn in en rondom huis. Daarnaast bieden ze hulp bij problemen met de (fijne) motoriek. Ook kan een ergotherapeut adviseren op het gebied van zintuigelijke prikkelverwerking
Eten
Er zijn hulpmiddelen verkrijgbaar voor mensen die moeite hebben met zelfstandig eten. Denk hierbij aan antislipmatjes zodat borden op hun plek blijven liggen of bestek met speciale handgrepen voor mensen met minder spierkracht. Deze zijn te bestellen via speciale websites, maar veel van de hulpmiddelen zijn ook bij apotheek en drogist verkrijgbaar. (Vraag eventueel advies van de ergotherapeut)
Expertisecentrum
In Maastricht UMC+ is het Kabuki Expertisecentrum gehuisvest. Daar kunnen mensen terecht voor een diagnose, een second opinion, advies, en informatie. Vraag een verwijzing aan de kinder-/huisarts of klinisch geneticus
Facebookgroep
Stichting Kabuki Syndroom heeft een eigen Facebookgroep: Kabuki Syndroom NL. Hier worden uiteraard ontwikkelingen van de Stichting Kabuki Syndroom gedeeld, maar het is ook dé plek waar mensen die een link hebben met Kabuki Syndroom elkaar kunnen ontmoeten. (en mocht je nou aanvullingen hebben voor dit overzicht, deel ze dan ook via Facebook.)
Fietsen
Nederland is het enige land met meer fietsen dan inwoners. Toch pakt niet iedereen even makkelijk de fiets. Voor wie moeite heeft om zijn of haar balans te bewaren of bijvoorbeeld in een rolstoel zit, of voor wie misschien wel kan fietsen, maar niet verkeersveilig is, zijn er alternatieven. Driewielers, tandems, rolstoelfietsen, duofietsen, aanhangfietsen, bakfietsen, kleine en grote zijwielen. Sommige van deze alternatieven worden vergoed via de WMO. Vraag er naar bij de gemeente. Geen vergoeding? Kijk dan eerst even op Marktplaats of op Facebook. Vaak worden dit soort fietsen tweedehands aangeboden.
Fysiotherapie
Een fysiotherapeut kan helpen bij problemen met de (grove) motoriek. Veel kinderen met Kabuki syndroom gaan later rollen, kruipen, zitten en lopen. Een fysiotherapeut kan handvatten en hulpmiddelen bieden.
Gehoor
Veel kinderen met Kabuki hebben gehoorverlies en zullen baat hebben bij een gehoorapparaat. Wist je dat je deze in allerlei vrolijke kleuren kunt laten maken? Vraag ernaar bij de audiciën. Overigens bieden de meeste audiciëns ook oordopjes op maat aan. Handig om te voorkomen dat er water in de oren komt tijdens het zwemmen. Dit om oorontstekingen, die vaker voorkomen bij kinderen met Kabuki syndroom, tegen te gaan. Vraag de KNO-arts of audioloog naar een geschikte audiciën bij jou in de buurt. Veel academische ziekenhuizen hebben een audiologisch centrum bij complexe hoorproblematiek. Onderwijs/ondersteuning door o.a. Kentalis en Auris
Genmutatie
Is een verandering in het erfelijk materiaal (genoom) van een organisme. Binnen het Kabuki syndroom zijn 2 mutaties bekend. Het overgrote deel van de mensen met Kabuki syndroom heeft een mutatie in het KMT2D-gen. Maar ook een mutatie in het KDM6A-gen kan het Kabuki syndroom veroorzaken. Dit gen ligt op het X-chromosoom. Niet alle personen met het Kabuki syndroom hebben een mutatie in één van deze twee genen. Er zijn waarschijnlijk nog meer genen die een rol spelen.
Groeihormonen
Kinderen met Kabuki syndroom kunnen onder bepaalde voorwaarden in aanmerking komen voor groeihormoonbehandeling. Behandeling stimuleert uiteraard lengtegroei, maar zorgt ook voor een betere vet-spierbalans. Spierkracht neemt toe en overgewicht neemt af. Vraag aan kinderarts of kinderendocrinoloog of het mogelijk is een aanvraag te doen bij Stichting Kind en Groei.
Huisarts
Zorg dat je huisarts op de hoogte is van het Kabuki syndroom, verwijs eventueel door naar deze site of die van het VSOP. Het scheelt tijd en energie als hulpverleners op de hoogte zijn.
Hypotonie
(Verminderde spierspanning/tonus). Hypotonie is een medische term voor verlaagde spierkracht, die meestal een onderdeel is van een andere aandoening, zoals het Kabuki syndroom. Dit heeft voor kinderen met Kabuki syndroom meestal gevolgen voor de motorische ontwikkeling.
Instanties
- Instanties zoals MEE kunnen helpen met het aanvragen van bijvoorbeeld een PGB of WLZ. Ook kunnen ze helpen bij het invullen van formulieren of ondersteuning bieden als er behoefte is aan een luisterend oor. Iedere regio heeft zijn eigen instanties, vraag ernaar bij je gemeente.
- Per Saldo is een landelijke vereniging die informeert en adviseert op het gebied van zorg en wonen. Per Saldo geeft ook cursussen voor PGB houders en ondersteunt bij klachten. www.persaldo.nl
- Ieder(in): Ieder(In) is een belangenvereniging voor mensen met een beperking en maakt zich sterk voor een toegankelijkere samenleving. Ook worden er regelmatig relevante bijeenkomsten en evenementen georganiseerd. www.iederin.nl
Jeugdzorg
Grotere gemeenten hebben een loket Jeugdzorg. Dit is het eerste aanspreekpunt bij hulpvragen. Dat kan variëren tot het aanvragen van gezinshulp tot het aanvragen van leerlingenvervoer. Kleinere gemeenten hebben vaak geen loket Jeugdzorg, maar een Centrum voor Jeugd en Gezin.
Kinderbijslag
in veel gevallen is het mogelijk om dubbele kinderbijslag te krijgen. Via een vragenlijst bij www.svb.nl kan je kijken of jouw kind hiervoor in aanmerking komt. Krijgt je kind een heel jaar dubbele kinderbijslag, dan kun je ook nog eens één keer per jaar een éxtra bedrag krijgen (€ 2.200,64 per jaar.) Of je hiervoor in aanmerking komt, is inkomensafhankelijk. Via een vragenlijst op de website van de SVB kun je zien of je ook hier recht op hebt.
Leerlingenvervoer
Veel kinderen met Kabuki syndroom volgen speciaal onderwijs. Vaak liggen deze scholen niet in de eigen woonplaats. In dat geval kan leerlingenvervoer ingezet worden. Dit kan aangevraagd worden bij de gemeente. Ook bestaat bij sommige gemeenten de regeling dat kilometers vergoed worden als je als ouder zelf rijdt.
Logeerhuis
Door heel Nederland zijn verschillende logeerhuizen gevestigd. Als je je kind wil laten logeren, dan kan dat bekostigd worden via ZIN (zorg in natura), in dit geval regelt de gemeente de administratie en kun je kiezen uit logeerhuizen die een contract hebben met je gemeente.
Indien je beschikt over een PGB (persoonsgebonden budget) kun je zelf kiezen met wie je een contract afsluit. Ook regel je dan zelf de administratie.
Daarnaast kunnen logeerkosten bekostigd worden via de WLZ (Wet langdurige zorg). In dit geval krijg je een budget toegewezen dat beheerd wordt door de SVB. Je stuurt de facturen dan ook daar naartoe. Ook hier heb je de mogelijkheid zelf te kiezen met welke aanbieder je in zee gaat.
Logopedie
Een logopedist kan hulp bieden als er spraakproblemen zijn. Ook bij niet kunnen/willen drinken/slikken of andere mondmotorische problemen kan een logopedist hulp bieden. Eventueel al vanaf de geboorte door een preverbaal logopedist.
Luiers/incontinentiemateriaal
Is je kind 4 jaar of ouder en nog niet zindelijk? Er is dan sprake van een incontinentieprobleem. In dat geval kun je luiers vergoed krijgen via de zorgverzekeraar. Welke luiers er worden verstrekt is afhankelijk van de zorgverzekering.
Luisterboeken
Niet iedereen met Kabuki syndroom leert lezen. Luisterboeken kunnen dan een uitkomst zijn. Huur ze bij de lokale bibliotheek of vraag na of je in aanmerking komt om lid te worden van Bibliotheekservice Passend Lezen, waar ze naast luisterboeken bijvoorbeeld ook grootletterboeken uitlenen.
Mantelzorgmakelaar
en mantelzorgmakelaar ondersteunt mantelzorgers bij uitzoekwerk en regeltaken op het gebied van zorg, wonen, welzijn, financiën en de combinatie werk/mantelzorg. Een mantelzorgmakelaar kost 70 euro per uur, maar is in sommige gevallen gratis: Als in jouw gemeente mantelzorgmakelaars werkzaam zijn bij een mantelzorgsteunpunt, als je zorgverzekeraar de mantelzorgmakelaar vergoedt via een aanvullend pakket, als je werkgever bereid is te betalen of als een mantelzorgmakelaar ook werkzaam is als cliëntondersteuner verbonden aan zorgkantoor of gemeente. Mantelzorgmakelaars die als zelfstandige werkzaam zijn, vind je via de Beroepsvereniging voor Mantelzorgmakelaars.
Mantelzorgwaardering
Deze kan jaarlijks aangevraagd worden als je als mantelzorger onbetaald zorg verleend. De bedragen/schenkingen zijn per gemeente anders.
Medisch kinderdagverblijf
iet ieder kind kan naar een regulier kinderdagverblijf of peuterspeelzaal. Soms zijn er medische handelingen nodig en soms is het wenselijk als therapieën ingezet kunnen worden tijdens de opvang. Bij een medisch kinderdagverblijf of peuterspeelzaal zijn de medewerkers hiervoor gecertificeerd. Ook zijn de groepen vaak kleiner. Sommige medische kinderdagverblijven en peuterspeelzalen opereren zelfstandig, maar vaak zijn ze ook verbonden aan revalidatiecentra.
MEE
Het MEE kan helpen met het aanvragen van bijvoorbeeld een PGB of WLZ. Ook kunnen ze helpen bij het invullen van formulieren of ondersteuning bieden als er behoefte is aan een luisterend oor. In iedere regio is een MEE kantoor gevestigd, vraag ernaar bij je gemeente. Meedoen mogelijk maken – MEE NL
Mentorschap, bewind en of curatele
Personen met het Kabuki syndroom zijn in de regel zeer onbevangen en daarmee kwetsbaar voor ongewenst gedrag. Curatele is een manier om iemand te beschermen die niet goed voor zijn geldzaken, bezit en persoonlijke zaken kan zorgen. De rechter stelt een curator aan die dit voor hem doet, meestal één van de, (of beide) ouders. Iemand die onder curatele staat is handelingsonbekwaam. Hij/zij mag bijvoorbeeld niet zelfstandig contracten afsluiten. Let op: rechtbanken zijn vaak overbezet dus tijdig, (ruim voor 18e verjaardag) in gang zetten. www.derechtspraak.nl
Opvang
Dankzij ZIN (Zorg in natura), een PGB (Persoonsgebonden budget) of via de WLZ (Wet langdurige zorg) is het vaak mogelijk om de zorg voor je kind even uit handen te geven aan professionele zorgverleners. Of je nu kiest voor een dag, een nacht of een weekend, in je eigen gemeente zitten vaak (zorg) instanties die deze opvang bieden. Ook buitenschoolse opvang is een optie
Orthopedie
Mensen met Kabuki Syndroom hebben niet zelden problemen met hun houding en bewegingen. Een orthopeed kan onder andere helpen met het voorschrijven van steunzolen, aangepaste schoenen en braces, maar voert ook operaties uit om het ‘bewegingsapparaat’ weer in de juiste positie te zetten.
Per Saldo
Per Saldo is een landelijke vereniging die informeert en adviseert op het gebied van zorg en wonen. Per Saldo geeft ook cursussen voor PGB houders en ondersteunt bij klachten. www.persaldo.nl
Persoons Gebonden Budget
Met dit budget kan je wellicht extra zorg/begeleiding/sport voor je kind aanvragen. Wil je weten of je kind hiervoor in aanmerking komt? Vraag een keukentafelgesprek aan met een jeugdconsulent van de gemeente of het Wijkteam.
Prikkelverwerking / Sensorische integratie (SI)
Sensorische integratie is het proces, waarbij we informatie uit ons lichaam en prikkels vanuit de buitenwereld opnemen en op elkaar afstemmen. De prikkels worden waargenomen door de zintuigen en doorgestuurd naar de hersenen. Personen met het Kabuki syndroom hebben veelal problemen met de sensorische integratie. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar. Eventueel kan een ergotherapeut adviseren.
Revalidatiearts/centra
Een revalidatiearts kan helpen met het inzetten van gerichte therapieën. Dit kan al vanaf jonge leeftijd op een peutergroep. Veel revalidatiecentra zijn verbonden aan scholen voor speciaal onderwijs en leveren elk soort denkbare therapie, die vaak onder schooltijd gevolgd kan worden.
Schoolhulpmiddelen
Mensen met Kabuki nemen minder snel informatie op wanneer dat visueel aangeboden wordt. Op school (en thuis) kan het daarom helpen om een programma om de computer te installeren dat alle teksten voorleest. Zogenoemde Dyslexiesoftware. Veel scholen hebben de licenties hiervoor al in huis. Ook kan je kind gebruik maken van een Clevy toetsenbord. De toetsen zijn groter en ook is het toetsenbord verdeeld in kleurvakken behorende bij verschillende functies. Daarnaast kan het tegen een stootje.
Slapen
Nachtrust is belangrijk, maar niet voor iedereen vanzelfsprekend. In sommige gevallen kan een verzwaringsdeken uitkomst bieden. Dit zijn dekens die gevuld zijn met bijvoorbeeld piepschuimballetjes en geven een gevoel van geborgenheid. Er zijn verschillende partijen die ze aanbieden.
Zijn de slaapproblemen groter, dan kan Kempenhaeghe, slaapcentrum in Heeze misschien helpen Epilepsie – Gespecialiseerde Epilepsiezorg | Expertise centrum Kempenhaeghe. Vraag om een verwijzing bij de kinder- of huisarts.
Speciaal onderwijs
Is regulier onderwijs geen optie, dan kan een kind naar een school voor Speciaal BasisOnderwijs (SBO) of naar Speciaal onderwijs binnen één van de vier Clusters die Nederland kent:
*Cluster 1 voor kinderen met een visuele beperking
*Cluster 2 voor kinderen met een auditieve beperking en/of een spraak/taalstoornis of autisme
*Cluster 3 voor kinderen met een motorische en/of verstandelijke beperking en langdurig zieke kinderen
*Cluster 4 voor kinderen met gedragsproblematiek.
De meeste kinderen met Kabukisyndroom volgen onderwijs op een Cluster 3 school. Voorbeelden hiervan zijn Tytyl- en Mytylscholen of ZMLK scholen.
Spelen
Kinderen met Kabuki syndroom lopen vaak achter in hun sociaal-emotioneel ontwikkeling. Samen met leeftijdsgenootjes spelen is dan lastig. Er bestaan therapieën om ze hiermee te helpen. Ook zijn er methodes die ingezet kunnen worden, zoals SPOM (spelen op de mat). Als het nog niet ingezet wordt, vraag er dan naar bij kinderdagverblijf, peutergroep of revalidatiearts.
En omdat je je kind niet de hele dag kunt vermaken: Smartgames zijn spelletjes die de hersenen stimuleren en individueel gespeeld kunnen worden. Geschikt voor alle leeftijden en niveaus. Ook beschikbaar als reisspel en gewoon te koop in de speelgoedwinkel.
Sporten
Sporten via www.unieksporten.nl kan je zoeken naar plekken die aangepaste sporten aanbieden.Misschien is er in jouw gemeente wel een vereniging actief die ook mensen met een beperking/handicap een sport aanbiedt.
Tandarts
Voor kinderen die erg angstig zijn of een beperking hebben, zijn er centra voor bijzondere tandheelkunde, (CBT), vaak te vinden nabij academische ziekenhuizen. Met veel geduld loodsen zij je kind door het proces heen van controle en behandelingen. Het kan helpen om vaker te gaan om een kind te laten wennen/trainen. Ook in eigen omgeving zijn vaak tandartsen te vinden die gespecialiseerd zijn in kinderen die bang zijn of een beperking hebben.
Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten.
Deze kan aangevraagd worden als er sprake is van een WIA-, Wajong-, WAO- of WAZ-uitkering en er sprake is van 35% arbeidsongeschiktheid. Naast deze eisen worden er nog aanvullende vragen gesteld. Voor meer informatie www.uwv.nl
Vakanties
Vakanties: Op vakantie gaan is niet altijd voor iedereen even makkelijk. Soms zijn vakantieverblijven niet toegankelijk, of geven ze te veel prikkels. En soms wil je gewoon even niet dat gezin zijn waarnaar iedereen kijkt. Er zijn verschillende aanbieders die aangepaste accommodaties of zelfs gehele vakanties aanbieden in binnen- en buitenland.
*Stichting Wigwam. www.stichtingwigwam.nl
*Via NSGK ( Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind) zijn er campings te vinden voor kinderen met een beperking. www.nsgk.nl
*Stichting Tante Leni. Voor gezinnen met kinderen tussen de 4-16 jaar. www.stichtingtantelenie.nl
*Ronald Mc Donald Vakantiehuizen in Arnhem, Valkenburg en Beetsterzwaag. Voor zorgintensieve kinderen en hun familie. De vakantiehuizen van het Ronald McDonald Kinderfonds | Kinderfonds
*Bio vakantieoord: Dit vakantiepark in Arnhem is ooit opgezet als revalidatiecentrum en biedt nu alle faciliteiten voor een onbezorgde vakantie. www.biovakantieoord.nl
*In Frankrijk: een kleinschalige camping waar hulpmiddelen aanwezig zijn. Animatie, ook voor kinderen met een beperking, zorgt voor de nodige ontspanning: www.camping-parc-de-la-brenne.eu/nl
*Grote vakantieparken zoals Centerparcs, Landal Green Parcs en Roompot bieden ook aangepaste vakantiewoningen aan. Kijk voor een volledig overzicht op www.bungalowparkoverzicht.nl/mindervaliden-vakanties
Voor medicijnen die gekoeld bewaard moeten blijven, bestaan er kleine autokoelkasten, aan te sluiten via USB of sigarettenaansteker. Handig voor lange autoritten. Ook handig voor diezelfde lange autoritten: afsluitbare plaszakken. (Alle leeftijden)
WlZ – Wet langdurige zorg
Heeft jouw kind intensieve zorg of toezicht nodig? Via de Wet langdurige zorg krijg je alle zorg die jouw kind nodig heeft. Dat kan bestaan uit zorg thuis/in natura of via een persoongebonden budget. (pgb). Aanvragen is mogelijk vanaf het moment dat er geen cruciale ontwikkelingsgroei meer te verwachten is en het perspectief richting volwassenheid al (enigszins) duidelijk is. (In sommige gevallen vanaf 12 jaar). Het blijft altijd een keuze die deels ook bepaald wordt door gezinssituaties en behoeften. Maar ook administratief en financieel gedreven. Kijk hier of WlZ voor jouw situatie mogelijk is.
WMO – Wet maatschappelijke ondersteuning
Wet maatschappelijke ondersteuning: Via de WMO is het mogelijk om, vanuit jouw gemeente, hulpmiddelen aan te vragen. Denk hierbij aan een tandem, driewielfiets, rolstoel/kinderloophulpen enz. Hierbij geldt wel dat dit per gemeente anders ingevuld kan worden.
Ontbreekt er nog iets in de Kabuki A-Z?
Mail je suggestie naar info@kabukisyndroom.nl
