Laat mij, ook in de
toekomst, niet
aan de zijlijn staan
Laat mij, ook in de
toekomst, niet
aan de zijlijn staan
Laat mij,
ook in de
toekomst,
niet aan
de zijlijn
staan
Help ons de laatste 60.000,- bij elkaar te brengen.
Stel je voor: je wilt klimmen op het klimrek, voetballen met je vrienden of meedoen met tikkertje. Maar door jouw slappe spieren lukt dat niet. Je staat de hele tijd langs de zijlijn. Hoe waardevol is het dan als er een behandeling is die je sterker maakt. Een behandeling waardoor je wél gewoon mee kunt doen? Dat is precies wat wij met dit onderzoek willen bereiken!
Kinderen met het Kabuki syndroom worden in Nederland behandeld met groeihormoon. Daardoor worden ze sterker, energieker en kunnen ze makkelijker deelnemen aan het dagelijks leven. Maar zodra ze zijn uitgegroeid, stopt de behandeling. Vervolgens komt de terugval: hun gewicht neemt toe, de spieren worden slapper en ze worden minder actief. Dat moet stoppen!
Daarom hebben wij samen met de onderzoekers van het Erasmus MC een prachtig onderzoeksvoorstel geschreven (zie tabblad onderzoeksopzet).
Het grootste deel van het onderzoek is inmiddels gefinancierd. Alleen de laatste 10% (60.000,-) ontbreekt nog, dus we zijn er bijna!
Help ons de laatste 60.000,- bij elkaar te brengen.
Stel je voor: je wilt klimmen op het klimrek, voetballen met je vrienden of meedoen met tikkertje. Maar door jouw slappe spieren lukt dat niet. Je staat de hele tijd langs de zijlijn. Hoe waardevol is het dan als er een behandeling is die je sterker maakt. Een behandeling waardoor je wél gewoon mee kunt doen? Dat is precies wat wij met dit onderzoek willen bereiken!
Kinderen met het Kabuki syndroom worden in Nederland behandeld met groeihormoon. Daardoor worden ze sterker, energieker en kunnen ze makkelijker deelnemen aan het dagelijks leven. Maar zodra ze zijn uitgegroeid, stopt de behandeling. Vervolgens komt de terugval: hun gewicht neemt toe, de spieren worden slapper en ze worden minder actief. Dat moet stoppen!
Daarom hebben wij samen met de onderzoekers van het Erasmus MC een prachtig onderzoeksvoorstel geschreven (zie tabblad onderzoeksopzet).
Help jij ons dit belangrijke onderzoek mogelijk te maken?
Doe het voor Seth, voor Sabine, voor Wessel en voor alle anderen met het Kabuki syndroom. Want als zij kunnen knokken om 'gewoon mee te kunnen doen', dan kunnen wij knokken voor een doorbraak in de behandeling.
Bekijk de promotie video >
“Twee weken nadat mijn zoon met de groeihormoonbehandeling was begonnen, sprong hij voor het eerst met twee benen in de lucht. Hij was op dat moment 4 jaar. Sindsdien is het heel snel gegaan: binnen de kortste keren kon hij op een klimrek klimmen en de (hele) weg naar de supermarkt lopen. Zijn spieren waren door die behandeling veel sterker geworden.”
Tessel Grootendorst (moeder van Lewis)
“Bij een zeldzaam syndroom zoals Kabuki hangt er zoveel met elkaar samen. Neem nou: slaapproblemen, overprikkeling en epilepsie. Als kinderen overprikkeld zijn, dan slapen ze slechter. En van slaaptekort weten we dat het de hoeveelheid epileptische aanvallen aanwakkert. Het hangt allemaal met elkaar samen. Ik zoek naar interventies om deze vicieuze cirkel te doorbreken. De groeihormoonbehandeling is zo’n interventie. Door groeihormoon toe te dienen, worden Kabuki patiënten actiever, slapen ze beter en daardoor wordt de kans op epileptische aanvallen kleiner. Dit is een must-do-onderzoek. Geen twijfel mogelijk!”
Laura de Graaff (onderzoeksleider)
Jouw gegevens
Doorsturen naar betaling...
Help jij ons dit belangrijke onderzoek mogelijk te maken?
Doe het voor Seth, voor Sabine, voor Wessel en voor alle anderen met het Kabuki syndroom. Want als zij kunnen knokken om 'gewoon mee te kunnen doen', dan kunnen wij knokken voor een doorbraak in de behandeling.
Bekijk de promotie video >
Jouw gegevens
Doorsturen naar betaling...
“Twee weken nadat mijn zoon met de groeihormoonbehandeling was begonnen, sprong hij voor het eerst met twee benen in de lucht. Hij was op dat moment 4 jaar. Sindsdien is het heel snel gegaan: binnen de kortste keren kon hij op een klimrek klimmen en de (hele) weg naar de supermarkt lopen. Zijn spieren waren door die behandeling veel sterker geworden.”
Tessel Grootendorst (moeder van Lewis)
“Bij een zeldzaam syndroom zoals Kabuki hangt er zoveel met elkaar samen. Neem nou: slaapproblemen, overprikkeling en epilepsie. Als kinderen overprikkeld zijn, dan slapen ze slechter. En van slaaptekort weten we dat het de hoeveelheid epileptische aanvallen aanwakkert. Het hangt allemaal met elkaar samen. Ik zoek naar interventies om deze vicieuze cirkel te doorbreken. De groeihormoonbehandeling is zo’n interventie. Door groeihormoon toe te dienen, worden Kabuki patiënten actiever, slapen ze beter en daardoor wordt de kans op epileptische aanvallen kleiner. Dit is een must-do-onderzoek. Geen twijfel mogelijk!”
Laura de Graaff (onderzoeksleider)
Help jij ons dit belangrijke onderzoek mogelijk te maken?
Doe het voor Seth, voor Sabine, voor Wessel en voor alle anderen met het Kabuki syndroom. Want als zij kunnen knokken om 'gewoon mee te kunnen doen', dan kunnen wij knokken voor een doorbraak in de behandeling.
Bekijk de promotie video
Het grootste deel van het onderzoek is inmiddels gefinancierd.
Alleen de laatste 10% (60.000,-) ontbreekt nog, dus we zijn er bijna!
Jouw gegevens
Doorsturen naar betaling...
Onderzoeksopzet
“Twee weken nadat mijn zoon met de groeihormoonbehandeling was begonnen, sprong hij voor het eerst met twee benen in de lucht. Hij was op dat moment 4 jaar. Sindsdien is het heel snel gegaan: binnen de kortste keren kon hij op een klimrek klimmen en de (hele) weg naar de supermarkt lopen. Zijn spieren waren door die behandeling veel sterker geworden.”
Tessel Grootendorst (moeder van Lewis)
Donatietoppers
Aanbeveling
“Bij een zeldzaam syndroom zoals Kabuki hangt er zoveel met elkaar samen. Neem nou: slaapproblemen, overprikkeling en epilepsie. Als kinderen overprikkeld zijn, dan slapen ze slechter. En van slaaptekort weten we dat het de hoeveelheid epileptische aanvallen aanwakkert. Het hangt allemaal met elkaar samen. Ik zoek naar interventies om deze vicieuze cirkel te doorbreken. De groeihormoonbehandeling is zo’n interventie. Door groeihormoon toe te dienen, worden Kabuki patiënten actiever, slapen ze beter en daardoor wordt de kans op epileptische aanvallen kleiner. Dit is een must-do-onderzoek. Geen twijfel mogelijk!”
Laura de Graaff (onderzoeksleider)