De Kabuki familiedag

Tijdens de Kabuki Familiedag ontvingen we bijna 100 deelnemers, waarvan 25 kinderen en jongvolwassenen met het Kabuki Syndroom in de Kindervallei in Limburg. Het overgrote deel van de deelnemers was afkomstig uit Nederland, een handvol Kabuki gezinnen uit Duitsland en België was ook naar Valkenburg afgereisd om lotgenoten te ontmoeten.

Doel van de familiedag is om Kabuki patiënten een leuke dag te bezorgen, lotgenotencontact te versterken en nieuwe (wetenschappelijke) informatie over het syndroom te delen. Voor de volwassenen (veelal ouders van kinderen met het Kabuki Syndroom) was een plenair programma met verschillende sprekers georganiseerd. Voor de kinderen (zowel de Kabuki patiënten als hun broertjes en zusjes) waren op het terrein van de Kindervallei allerlei activiteiten te doen. Zo ging een gedeelte bijvoorbeeld graffiti spuiten, maar ook waren er Clowns en verschillende sport- en spelactiviteiten verzorgd.