De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom

https://www.youtube.com/watch?v=shlJRzoebzAAls je geboren bent met een zeldzaam syndroom, dan is het allemaal niet zo vanzelfsprekend. School niet, sport niet, vriendjes in de buurt niet. Alles is net even wat moeilijker. Maar als het wel lukt, dan zijn we trots. Heel trots. Trots op wat wel kan. Op de overwinning. Ouders kijken er vaak naar met…

https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…

Stichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks een Kabuki Familiedag. Een dag waarop iedereen mijn zijn/haar vriendjes kan spelen. En een dag waarop de ouders door zorgprofessionals worden bijgepraat.

https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…