Menu

De Stichting

Onze missie

De Stichting Kabuki Syndroom wil de volgende zaken bewerkstelligen: Het Kabuki Syndroom is breed bekend bij (zorg)professionals in Nederland om de kans op vroege en snelle herkenning en diagnostiek van het Kabuki syndroom te vergroten. De informatievoorziening voor ouders, verzorgers, hulpverleners en betrokken instanties is toegankelijk en bruikbaar zodat reeds beschikbare middelen zoals therapie en medicatie ingezet kunnen worden en kinderen met het Kabuki Syndroom zich optimaal kunnen ontwikkelen. De Stichting zet zich in voor het financieren van (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek met als doel het vergroten van de kennis over het Kabuki Syndroom en het ontwikkelen van verbeterde diagnostiek en behandeling. Tenslotte wil de Stichting het lotgenotencontact optimaal organiseren met als doel kinderen en volwassenen met het Kabuki Syndroom en hun gezinsleden te verbinden in een steunend sociaal netwerk.

Bovenstaande ambitie is omvat in de missie van onze stichting: “maximaliseren van de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassen met het Kabuki Syndroom”

Onze visie

De visie van de Stichting is dat alle kinderen & (jong) volwassenen met Kabuki Syndroom ´gewoon mee moeten kunnen doen´. Niks bijzonders eigenlijk, maar voor kinderen met het Kabuki Syndroom maakt dat nou juist het verschil. Als een school ervoor zorgt dat een kind met het Kabuki Syndroom met een paar aanpassingen mee kan komen. Of kan sporten met andere kinderen. Of als zij later een zinvolle tijdsbesteding in een activiteitencentrum of wellicht in een werksituatie kan vinden, dan maakt dat enorme impact op het leven van mensen met het Kabuki Syndroom.

Onze doelstellingen

Op de korte termijn
(< 2 jaar)

  • het vergroten van de naamsbekendheid onder
  • het verbeteren van de informatievoorziening aan alle
  • het bevorderen van contact tussen kinderen en (jong) volwassenen met het

Op de (middel)lange termijn
(0 - 5 jaar)

  • inventarisatie van kennis omtrent de begeleidingsvormen en behandelmethode met uiteindelijk als doel ‘gewoon meedoen’
  • het faciliteren van fondsenwerving voor aanvullend wetenschappelijk onderzoek;
  • het ontwikkelen van een gedragen visie omtrent de onderzoeksagenda;
  • banden aanhalen met patiëntenverenigingen in omliggende landen in het kader van kennisdeling en het bundelen van middelen voor aanvullend wetenschappelijk
Documenten
  • Statuten
  • Meerjarenplan
  • Jaarrekening
Top