Enthousiaste vrijwilligers nodig
Onze stichting wordt gedragen door een groep enthousiaste vrijwilligers. Zij zetten zich regelmatig in voor Stichting Kabuki Syndroom. Op dit moment zijn we op zoek zijn naar mensen die willen participeren in:
De werkgroep Kabuki Mijl
In oktober organiseren we altijd de Kabuki Mijl. Dat is een fondsenwervend evenement voor iedereen met Kabuki. Heb je (vooral in de maanden september en oktober) een aantal uur per week over om te helpen? Dan zien we je mailtje graag tegemoet.
De werkgroep Onderzoeksagenda
Wij willen de zorg voor mensen met Kabuki verbeteren. Vandaar dat we in 2024 (in samenwerking met het MUMC) een onderzoeksagenda gaan maken. Heb jij in 2024 tijd om maandelijks te vergaderen en een aantal zaken op te pakken? Heel fijn! Als je ons een mailtje stuurt, nemen wij contact met je op.
In de werkgroep Communicatie
Vind je het leuk om ons te helpen met het verbeteren van de website, social media, de mailflow of met het opzetten van een nieuwsbrief? Dan zijn we op zoek naar jou! Stuur ons een mailtje, dan maken we een online afspraak.
Als je interesse hebt, stuur dan een mail naar info@stichtingkabukisyndroom.nl.
Vacature bestuurslid
Wij zijn op zoek naar een enthousiaste doorpakker die het bestuur van onze stichting komt versterken. Iemand die het leuk vindt om zich in te zetten voor onze achterban. Mensen met kennis of ervaring in de zorg roepen we speciaal op om te reageren. Dit is de kans om jouw betrokkenheid en kennis in te brengen en tegelijk nieuwe ervaringen op te doen!
Woorden die bij ons passen: creatief, betrokken, intrinsiek gemotiveerd, informeel, flexibel en we werken met een glimlach.
Wij hebben je nodig!
Stichting Kabuki Syndroom is in juni 2021 opgericht. Sindsdien heeft de stichting een sterke ontwikkeling doorgemaakt. Zo organiseert de stichting bijvoorbeeld: het Kabuki Cafe, de Kabuki Mijl en de Kabuki Familiedag. Daarnaast heeft de stichting de ambitie om in 2024 een onderzoeksagenda te presenteren en uiteraard zijn wij doorlopend bezig met het professionaliseren van de website en het promoten van onze stichting. Door het einde van de zittingstermijn van één van de bestuursleden zoeken wij een algemeen bestuurslid.
Tijdsinvestering
We vergaderen als Bestuur één keer per maand. Dat doen we in de avonduren zodat er geen praktische belemmeringen zijn om aan een vergadering deel te nemen. Daarnaast besteed je als bestuurslid een paar uur per week aan de stichting en ben je aanwezig bij de jaarlijkse evenementen (de Mijl en de Familiedag).
Wie zoeken we?
Het bestuur bestaat op dit moment uit vijf ouders van een kind met Kabuki. Dat is geen ‘must’. Wij zoeken vooral een doorpakker die intrinsiek gemotiveerd is om bij te dragen aan onze missie:
‘Het maximaliseren van de kwaliteit van leven voor mensen met het Kabuki Syndroom.’
Bestuursleden krijgen geen salaris of vergoeding, maar kunnen wel onkosten in rekening brengen. Als je kennis of ervaring in de zorg hebt is dat een pré, maar geen vereiste. We zoeken vooral iemand die bereid is om zich in te zetten voor de stichting.
Wat bieden wij?
Een interessante vrijwilligersfunctie waar je samen met je collega-bestuursleden echt kunt bijdragen aan onze doelstellingen. Onze bestuursvoorzitter Geert Lammerink:
Mijn werk voor Stichting Kabuki Syndroom geeft me enorm veel voldoening. Ik zit midden in de actuele ontwikkelingen in de zorg, heb contact met veel interessante mensen en merk dat er door mijn bijdrage echt dingen verbeteren voor mensen met Kabuki. Dit alles zie ik terug in de blik van mijn dochter als ze naar me kijkt. En dat is het mooiste wat er is!”
Wij wachten op je reactie!
Heb je interesse of wil je eerst meer weten? Dat kan! Stuur een mail naar info@stichtingkabukisyndroom.nl en wij nemen contact met je op.
NB Voel je vrij om onze oproep te delen met familie, vrienden en kennissen.