Enthousiaste vrijwilligers nodig
Onze stichting wordt gedragen door een groep enthousiaste vrijwilligers. Zij zetten zich regelmatig in voor Stichting Kabuki Syndroom. Op dit moment zijn we op zoek zijn naar mensen die willen participeren in:
De werkgroep Kabuki Mijl
In oktober organiseren we altijd de Kabuki Mijl. Dat is een fondsenwervend evenement voor iedereen met Kabuki. Heb je (vooral in de maanden september en oktober) een aantal uur per week over om te helpen? Dan zien we je mailtje graag tegemoet.
De werkgroep Onderzoeksagenda
Wij willen de zorg voor mensen met Kabuki verbeteren. Vandaar dat we in 2024 (in samenwerking met het MUMC) een onderzoeksagenda hebben opgesteld. Die onderzoeksagenda hebben we op 23 oktober (Kabuki Awareness Day) aan de Tweede Kamer gepresenteerd (als je interesse hebt, kijk dan zeker even naar het filmpje).
Kom jij uit de zorg en vind jij het (net als ons) belangrijk om deze onderzoeksagenda blijvend onder de aandacht te brengen? Dan zijn wij op zoek naar jou! Als je ons een mailtje stuurt, nemen wij contact met je op.
In de werkgroep Communicatie
Vind je het leuk om ons te helpen met het verbeteren van de website, social media, de mailflow of met het opzetten van een nieuwsbrief? Dan zijn we op zoek naar jou! Stuur ons een mailtje, dan maken we een online afspraak.
Als je interesse hebt, stuur dan een mail naar info@stichtingkabukisyndroom.nl.
Vacature Algemeen bestuurslid / Secretaris
Heb jij een hart zo groot dat het bijna uit je borstkas springt? Snap jij wat het is om jong te zijn, een beperking te hebben en toch te dromen van een plek in deze wereld? Of begrijp jij juist de (jong)volwassenen goed die het maximale uit hun leven willen halen? Dan heeft Stichting Kabuki Syndroom een gouden kans voor je: word onze secretaris of algemeen bestuurslid.
Wie ben jij?
Wij zijn op zoek naar enthousiaste doorpakkers die ons team komen versterken. Dat kunnen kanjers uit eigen kring zijn, maar het mogen ook bikkels zijn die van buiten komen. Het belangrijkste is dat het mensen zijn die snappen hoe het is als de wereld soms ‘nee’ zegt, maar jij ‘toch wel’ roept. Jouw geheime wapen? Je luistert, je voelt en je gaat door beton als het moet.
- Als secretaris ben je de lijm van ons team: je notuleert de vergaderingen van onze Wetenschappelijke Adviesraad, houdt de agenda strakker dan een yogalegging en zorgt ervoor dat niemand verdwaalt in onze algemene mailbox.
- Als algemeen bestuurslid neem je één van onze werkgroepen op sleeptouw. Je bent een sledehond voor wie geen vracht te zwaar is.
Woorden die bij ons passen: creatief, betrokken, intrinsiek gemotiveerd, informeel, flexibel en we werken met een glimlach.
Wat vragen we?
We vergaderen als Bestuur één keer per maand. Dat doen we in de avonduren zodat er geen praktische belemmeringen zijn om aan een vergadering deel te nemen. Daarnaast besteed je als bestuurslid een paar uur per week aan de stichting en ben je aanwezig bij de jaarlijkse evenementen (de Kabuki Mijl en de Kabuki Familiedag).
Wat bieden we?
Wij bieden een bescheiden vacatievergoeding. Maar daar moet je het niet voor doen. De echte beloning zit ‘m natuurlijk in de impact, waardering en het goede verhaal die jij straks kunt vertellen op feestjes en partijen. Of in jouw volgende sollicitatiegesprek; bestuursleden van Stichting Kabuki Syndroom mogen trots met hun cv zwaaien.
Kriebelt het al?
Stuur ons een mailtje, een brief is niet nodig. Leg uit wie je bent en waarom jij onze inclusieheld bent.
Mailen vóór 1 april (geen grap) naar: info@stichtingkabukisyndroom.nl We wachten met smart op jou – onze nieuwe ster in het Kabuki avontuur!
