Datum: 13-9-2023

Gedragscode integriteit van Stichting Kabuki Syndroom (“de Stichting”)

Inleiding

De gedragscode integriteit geldt voor iedereen die betrokken is bij de Stichting, zoals het Bestuur, consultants die worden ingehuurd, de Wetenschappelijke Adviesraad, bedrijven en instanties die voor de Stichting werkzaamheden verrichten of diensten verlenen (“Betrokkenen”).

Hoofdstuk I – Interne integriteit

Onder interne integriteit wordt verstaan hoe we met elkaar en onze middelen omgaan.

Artikel 1 – Omgangsvormen
We tonen respect voor elkaar en elkaars privacy, achtergronden, overtuigingen en eigendommen. We staan open voor de mening en oordeelsvorming van Betrokkenen en collega’s. We spreken elkaar aan op ongewenst gedrag of het niet integer handelen.

Artikel 2 – Gebruik middelen
Alle middelen die door de Stichting ter beschikking worden gesteld, zijn bedoeld voor het uitvoeren van de werkzaamheden en activiteiten van de Stichting.

Artikel 3 – Transparantie
Wij betrachten transparantie ten aanzien van de werkzaamheden die wij ten behoeve van de Stichting verrichten. Het Bestuur zal te allen tijde inzicht hebben en waar nodig direct betrokken zijn bij werkzaamheden die ten behoeve van de Stichting worden verricht. Het Bestuur zal ook een open communicatie betrachten in de richting van haar achterban. Onder achterban wordt met name verstaan: ouders en naasten van mensen met Kabuki en mensen met Kabuki zelf.

Artikel 4 – Toegankelijkheid informatie
Iedere bestuurder is verantwoordelijk voor orde en netheid alsook voor veiligheid van zijn dossiers en informatiedragers, maar ook voor toegang van (vertrouwelijke) informatie voor het bestuur.

Artikel 5 – Declaraties en rekeningen
Het indienen van declaraties en rekeningen geschiedt naar redelijkheid en billijkheid onder overlegging van bewijsstukken en mits het kosten betreft die ten behoeve van de Stichting wordt verricht en waarvan het Bestuur op de hoogte is of waarvan het Bestuur in redelijkheid haar goedkeuring zal verlenen. De penningmeester van de Stichting beoordeelt de declaraties. Indien de penningmeester zelf een declaratie indient, wordt deze door de voorzitter beoordeeld.

 

Artikel 6 – Verklaring omtrent Gedrag

Een Verklaring omtrent Gedrag (profiel: Financiële dienstverlening / Financial services) is verplicht voor alle Bestuurders van de Stichting.

Artikel 7 – Politiek prominent persoon
Zowel de leden van de WAR als de Bestuurders dienen aan te geven of ze een Politiek prominent persoon zijn. Om belangenverstrengeling te voorkomen, is een dergelijke prominente positie onverenigbaar met één van de twee bovenstaande posities.

Hoofdstuk II – Externe integriteit

Onder externe integriteit wordt verstaan hoe we omgaan met onze relaties. Dit zijn niet alleen leden van de achterban, de donateurs, bestuurders, vrijwilligers maar ook de leveranciers van producten en diensten.

Artikel 8 – Scheiding zakelijk en privé
Om de relatie met externe partijen zuiver te houden, houdt de Stichting zakelijk en privé zoveel mogelijk gescheiden. In situaties waarbij medewerkers gebruik willen maken van diensten van organisaties en bedrijven waarmee de Stichting zakelijke contacten onderhouden, dient dit open, transparant en met instemming van het Bestuur te geschieden. Het is niet toegestaan om daarbij tot eigen voordeel of tot voordeel van familie of vrienden gunstiger voorwaarden te bedingen.

Artikel 9 – Relatiegeschenken
Geschenken of giften in geld of natura die worden aangenomen, worden gemeld aan de penningmeester van de Stichting. In overleg met de penningmeester wordt bepaald of het geschenk ten goede moet komen aan de Stichting of aan een individu. Als de penningmeester een gift aanneemt, meldt hij dat aan de voorzitter die in dat geval samen met de penningmeester bepaalt hoe ze met de gift omgaan.

Artikel 10 – Bezoldiging
Het Bestuur is onbezoldigd. De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad ontvangen een vacatievergoeding om te voorzien in gemaakte onkosten. De vacatievergoeding is geen beloning en dient derhalve in redelijke verhouding te staan met de gemaakte onkosten. De leden van de Wetenschappelijke Adviesraad hebben het recht om de vacatievergoding aan de Stichting te schenken.

Artikel 11 – Inkoop
Voor leveranciers is er vaak veel aan gelegen om een opdracht te verwerven. Ter voorkoming van belangenverstrengeling dienen er in ieder geval twee bestuurders in het offerteproces en bij de besluitvorming te zijn betrokken.

Artikel 12 – Dienstverlening/gedrag
Bestuursleden hebben een professionele instelling en houding. Dit blijkt onder andere uit gedrag, taalgebruik, verzorgd voorkomen en respect. Er wordt altijd respectvol gesproken over mensen met het Kabuki syndroom, patiënten, hun ouders of familieleden en andere relaties, ook buiten werktijd.

Artikel 13 – Inzicht in integriteitsbeleid
De Gedragscode Integriteit wordt op de website van de Stichting geplaatst en is voor iedereen toegankelijk. De gedragscode wordt bijgesteld als er een noodzaak is tot aanpassing. Dat kan bijvoorbeeld zijn als de Stichting een werkgever wordt.

Hoofdstuk III – Sancties

Artikel 14 – Een stelsel van gedragsregels is pas compleet als ook duidelijk is wat de gevolgen kunnen zijn van het niet naleven van deze regels. Als een Betrokkene de regels uit deze gedragscode overtreedt of niet integer werkt, wordt dit beschouwd als plichtsverzuim. Wie de vastgestelde gedragsregels niet nakomt zal daarop direct worden aangesproken door het Bestuur. Er is geen uitputtende lijst te geven van sancties die bij misdragingen moeten worden opgelegd. Disciplinaire bestraffing is geen automatisme, de sanctie moet in passende verhouding staan tot de overtreding. Tot de volgende maatregelen of een combinatie daarvan kan worden besloten.

• het Bestuur geeft de Betrokkene een mondelinge waarschuwing of berisping
• het Bestuur meldt het voorval bij de Wetenschappelijke Adviesraad (die in een dergelijk geval zal functioneren als een Raad van Toezicht) het behaalde voordeel moet worden teruggegeven aan de persoon of organisatie waarvan het ontvangen is
• het Bestuur heeft de mogelijkheid om de Betrokkene een boete ter grootte van € 100,– op te leggen
• het Bestuur kan de medewerker of Betrokkene die deze regeling schendt alle betrokkenheid aan de Stichtingen ontzeggenmocht het handelen strafbaar zijn, dan behoort ook het doen van aangifte tot de mogelijkheden.

Artikel 15 – Wanneer er zich onverhoopt iets voordoet wat in strijd is met deze Gedragscode dan heeft u de mogelijkheid om een klacht in te dienen. Klachten kunnen middels mail gemeld worden aan: info@stichtingkabuksyndroom.nl. Het Bestuur neemt de klacht vervolgens in behandeling. Ook anonieme klachten worden door het Bestuur in behandeling genomen.

De Gedragscode Integriteit is tijdens de Bestuursvergadering (van 13 september 2023) door het Bestuur vastgesteld en daarna op de website geplaatst.