Geert Lammerink (1979) als Voorzitter

Geert woont samen met Linda en is vader van twee kinderen. Sinds 2016 weten ze dat de oudste – Ife (2014) – het Kabuki Syndroom heeft. Geert is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Hij zet zich in voor het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom. Ook het mogelijk maken van aanvullend wetenschappelijk onderzoek is voor hem een belangrijke motivatie. Geert is werkzaam als financieel manager bij stichting Wemos. Dat is een stichting die zich inzet voor toegankelijke gezondheidszorg wereldwijd.

Wouter Duijn (1981) als Penningmeester

Wouter is getrouwd met Willemijn en vader van drie kinderen waarvan de oudste Julian (2012) het Kabuki syndroom heeft. Wouter is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Het borgen van lange termijn goede zorg en begeleiding van kinderen met het Kabuki syndroom is voor hem een belangrijke motivatie. Wouter werkt voor een investeringsfonds dat investeert in Nederlandse bedrijven.

Leonie te Loo (1974) als Secretaris

Leonie is getrouwd met Marc en samen hebben zij drie kinderen. De oudste, Sari (2010), heeft het Kabuki syndroom. Leonie zet zich graag in voor de bevordering van het contact tussen mensen met het Kabuki syndroom en hun families, voor herkenning, steun en het uitwisselen van ervaringen. Leonie is werkzaam als onderzoeker in de sociale geneeskunde en docent op het HBO.

Jeroen Huisman (1975) als Bestuurslid

Jeroen (1975) is getrouwd met Larisa en samen hebben zij twee kinderen. De jongste, Leijne (2013), heeft het Kabuki syndroom. Jeroen wil graag opkomen voor de belangen van mensen met het Kabuki syndroom, zodat zij een volwaardige plek in de samenleving krijgen. Hij is werkzaam als docent geschiedenis in het voortgezet onderwijs.

Michiel Brandt (1986) als Bestuurslid

Michiel woont samen met Jorien en hun gezin van vier kinderen in Haarlem. Hun tweede kind, Tycho (2016), heeft het Kabuki syndroom. Als vader is hij trots op al zijn kinderen, maar wellicht het meest op Tycho. Het jongetje dat voor alles net iets harder moet werken maar zo geniet en vrolijk door het leven gaat. Michiel werkt als Learning & Development Manager bij een internationaal bedrijf en wil graag beter begrijpen wat het leervermogen van mensen met het Kabuki syndroom is en hoe zij zich het beste kunnen ontwikkelen.

Mieke van den Ham (1987) als Bestuurslid

Mieke van den Ham woont samen met haar man en drie dochters in Molenaarsgraaf. De middelste dochter Liv (2021) kreeg kort na haar geboorte de diagnose Kabuki syndroom. In de afgelopen 18 jaar is Mieke werkzaam geweest binnen de jeugd en gehandicaptenzorg in verschillende functies. Waarvan 14 jaar in de directe hulpverlening. Inmiddels werkt ze als kwaliteitsfuctionaris. Vanuit haar ervaring als moeder en professional draag zij graag haar steentje bij in het bestuur van de stichting. Goede zorg voor elk mens blijft voor haar een belangrijke motivatie.