Geert Lammerink

Voorzitter

Geert woont samen met Linda en is vader van twee kinderen. Sinds 2016 weten ze dat de oudste – Ife (2014) – het Kabuki Syndroom heeft. Geert is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Hij zet zich in voor het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom. Ook het mogelijk maken van aanvullend wetenschappelijk onderzoek is voor hem een belangrijke motivatie. Geert is werkzaam als manager bedrijfsvoering en financiën bij MIND. Dat is een stichting die zich inzet om de mentale gezondheid van alle Nederlanders te verbeteren.

Wouter Duijn

Penningmeester

Wouter is getrouwd met Willemijn en vader van drie kinderen waarvan de oudste Julian (2012) het Kabuki syndroom heeft. Wouter is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Het borgen van lange termijn goede zorg en begeleiding van kinderen met het Kabuki syndroom is voor hem een belangrijke motivatie. Wouter werkt voor een investeringsfonds dat investeert in Nederlandse bedrijven.

Leonie te Loo

Secretaris

Leonie is getrouwd met Marc en samen hebben zij drie kinderen. De oudste, Sari (2010), heeft het Kabuki syndroom. Leonie zet zich graag in voor de bevordering van het contact tussen mensen met het Kabuki syndroom en hun families, voor herkenning, steun en het uitwisselen van ervaringen. Leonie is werkzaam als onderzoeker in de sociale geneeskunde en docent op het HBO.

Jeroen Huisman

Bestuurslid

Jeroen (1975) is getrouwd met Larisa en samen hebben zij twee kinderen. De jongste, Leijne (2013), heeft het Kabuki syndroom. Jeroen wil graag opkomen voor de belangen van mensen met het Kabuki syndroom, zodat zij een volwaardige plek in de samenleving krijgen. Hij is werkzaam als docent geschiedenis in het voortgezet onderwijs.

Mieke van den Ham

Bestuurslid

Mieke woont samen met haar man en drie dochters in Molenaarsgraaf. De middelste dochter Liv (2021) kreeg kort na haar geboorte de diagnose Kabuki syndroom. In de afgelopen 18 jaar is Mieke werkzaam geweest binnen de jeugd en gehandicaptenzorg in verschillende functies. Waarvan 14 jaar in de directe hulpverlening. Inmiddels werkt ze als kwaliteitsfuctionaris. Vanuit haar ervaring als moeder en professional draag zij graag haar steentje bij in het bestuur van de stichting. Goede zorg voor elk mens blijft voor haar een belangrijke motivatie.

Ariane des Tombe

Bestuurslid

Ariane is getrouwd met Michael en samen hebben ze twee zoons. Ariane is gepromoveerd Medisch Bioloog en ze werkt sinds 1999 in klinisch geneesmiddelenonderzoek binnen HR en recruitment. Ze is pas recent in aanraking gekomen met de Stichting Kabuki Syndroom. Zelf heeft Ariane geen kinderen met het Kabuki syndroom, maar ze wil heel graag naast haar werk in klinisch onderzoek een bijdrage leveren aan het verbeteren van het welzijn van kinderen en volwassenen met het Kabuki syndroom. Ariane zal naast de algemene bestuurstaken deelnemen aan de werkgroep Onderzoek.