Onze partners
Expertisecentrum kabuki syndroom
In 2015 is het MUMC+ in Maastricht door de minister van VWS erkend als expertisecentrum voor het Kabuki syndroom. Het Expertisecentrum Kabuki syndroom biedt specialistische zorg en doet wetenschappelijk onderzoek betreffende het Kabuki syndroom.
Mensen met het Kabuki syndroom komen vaak naar het expertisecentrum in het kader van een second opinion. Tijdens de afspraak worden diverse aspecten van het Kabuki syndroom besproken. Daarnaast wordt verteld welk wetenschappelijk onderzoek verricht wordt dat relevant kan zijn.
De VSOP
De Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. De vereniging heeft als doel de kwaliteit van leven te bevorderen van patiënten met zeldzame en/of genetische aandoeningen, hun naasten, familie en nakomelingen. Inmiddels zijn er meer dan 100 patiëntenorganisaties lid van de VSOP en daar heeft Stichting Kabuki Syndroom zich begin 2022 mogen bijvoegen.
