Toont alle 12 resultaten
Kabuki Mijl 💚 Sinds 2021 weet ik dat Dex het zeldzame Kabuki syndroom heeft. Omdat er nog té weinig over bekend is, gaat Dex op woensdag 23 oktober, tijdens Kabuki Awareness Day, proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor meer onderzoek. Help jij Dex mee?
Op woensdag 23 oktober vieren we de wereldwijde Kabuki Awareness Day. Wij vieren die dag met de Kabuki Mijl. Deze editie wordt heel bijzonder: onderweg mogen wij de Kabuki Onderzoeksagenda aanbieden aan de Tweede Kamer (Wieke Paulusma, D66). Wij lopen dus langs het (nieuwe) gebouw van de Tweede Kamer. We gaan ervoor zorgen dat Den…
Hoi! Ik ben Faye, 4 jaar oud! Vorig jaar heb ik jullie met rust gelaten (🙈) maar dit jaar wil ik er nog alles aan doen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar het Kabuki Syndroom. Ik kan al zoveel (lopen, springen, woordjes zeggen, gebaren, grapjes maken, lachen en gillen 😉) maar…
Ik ben Ife en ik heb het Kabuki-syndroom. Op woensdag 23 oktober loop ik samen met mijn ouders, broertje, opa en oma de Kabuki Mijl. En dit keer is de Kabuki Mijl extra bijzonder!👇 Aan het einde van de Mijl overhandigen wij namelijk de eerste Kabuki Onderzoeksagenda aan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (van D66). Dit…
Ook dot jaar ga ik er weer voor en ben ik er bij op 23 oktober. Steun je mij en daarmee mijn Kabuki vriendjes en de Stichting!?
Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder. Ik ben bijna 12 jaar en ik heb al…
Hallo! Mijn naam is Leijne en ik heb het Kabuki syndroom. Daardoor zijn mijn spieren minder sterk en ben ik hypermobiel. Ook heb ik een verstandelijke beperking. Sinds een aantal jaren krijg ik groeihormonen om groter en sterker te worden. En dat helpt heel goed! Zo val ik bijvoorbeeld minder en ben ik ook niet…
23 oktober. Een dag waarvan we tot een paar jaar geleden nog niet wisten dat deze datum voor ons gezin grote betekenis zou hebben. Op 23 oktober is het namelijk Kabuki Awareness Day. Sinds 2018 weten wij dat onze oudste zoon Lewis het Kabuki-syndroom heeft. Dit betekent dat hij zich langzamer ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten,…
23 oktober is de Kabuki awarenessday. Een dag om aandacht te vragen voor het zeldzame Kabuki syndroom. Voor Liv en andere mooie mensen met dit syndroom lopen wij als gezin mee met de kabuki mijl. Dit jaar wordt deze gelopen in Den Haag met als eindpunt de hofvijver waar Wieke Paulusma de eerste onderzoeksagenda in…
Sari is 14 jaar en heeft het Kabuki syndroom. Hierdoor heeft zij heel wat beperkingen in haar leven, waar ze dapper mee omgaat. Het syndroom is nog relatief ‘nieuw’ en daardoor is er nog niet veel bekend over zaken die haar kwaliteit van leven zouden kunnen verbeteren. De Stichting Kabuki syndroom zet zich in voor…
Op 23 oktober is het zover, dan ga ik samen met mijn Kabuki vriendjes en vriendinnetjes de Kabuki Mijl lopen. Ik vind dat heel leuk want er is ook eten bij ;-). Deze keer ga ik daarvoor met mijn papa, mama, broertje en zusje naar Den Haag. Er is een onderzoeksagenda en die gaan we…
Woensdag 23 oktober loop ik mee met de Kabuki-Mijl om geld op te halen voor meer onderzoek. Ik vind het namelijk belangrijk dat hier meer over bekend wordt zodat mensen met Kabuki zo veel mogelijk geholpen worden een normaal leven op te bouwen. Ik werk nu als productie medewerker bij Promen in Gouda maar wil…