Start een actie
Wil je zelf in actie komen? Super! Daarmee zorg je ervoor dat het syndroom bekender wordt.
In Nederland zijn naar schatting 500 mensen met het Kabuki syndroom (het equivalent van 1:32.000), terwijl er bij het Kabuki Expertisecentrum in Maastricht UMC+ maar 150 in beeld zijn. Dat zou betekenen dat 350 mensen wellicht onvoldoende gerichte zorg krijgen om het maximale uit een leven met het Kabuki syndroom te halen.
Met jouw actie zorg je voor meer bekendheid. Bij familie, in de straat, het dorp of in de stad. En dat is precies wat we nodig hebben. Bekendheid! Of je nou een estafetteloop, fietstocht, sponsorloop, jubileumviering of een actie met de klas organiseert, je helpt ons en de medici om het Kabuki syndroom eerder te herkennen én dat mensen de missie “gewoon meedoen” gaan delen. Samen op pad voor een inclusieveren samenleving. En daarnaast zorg je er met jouw actie voor dat Stichting Kabuki Syndroom haar doelstellingen kan realiseren. Super!
Wij beschikken over een volwaardig actieplatform. Deze wordt, net als de structurele donatiemogelijkheid, gefaciliteerd door Kentaa. Anders dan bij het structureel doneren, worden er voor het basispakket geen kosten in rekening gebracht. De opbrengsten van Kentaa bestaan uit vrijwillige bijdrages van mensen die een actie ondersteunen. Op de website wordt dat transparant weergegeven met de mogelijkheid voor de donateur om dat op 0 EUR te zetten. Je kunt als school, sportclub, vriendengroep, Rotary, Ronde Tafel, Lions, jarige, jubilaris, groep collega’s of in een zelfgekozen samenstelling jouw actie bij ons aanmelden.
Je kunt het helemaal zelf doen. Maar uiteraard denken wij graag met je mee!