Expertisecentrum kabuki syndroom
In 2015 is het MUMC+ in Maastricht door de minister van VWS erkend als expertisecentrum voor het Kabuki syndroom. Het Expertisecentrum Kabuki syndroom biedt specialistische zorg en doet wetenschappelijk onderzoek betreffende het Kabuki syndroom.
Mensen met het Kabuki syndroom komen vaak naar het expertisecentrum in het kader van een second opinion. Tijdens de afspraak worden diverse aspecten van het Kabuki syndroom besproken. Daarnaast wordt verteld welk wetenschappelijk onderzoek verricht wordt dat relevant kan zijn.
De VSOP
De VSOP is de koepel voor patiëntenverenigingen met zeldzame aandoeningen. De VSOP is in 1979 opgericht door een vijftal patiëntenorganisaties. (De afkorting staat voor ‘Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties’).
Stichting Kabuki Syndroom is lid van de VSOP en werkt met de VSOP samen op het terrein van: belangenbehartiging, beleidsbeïnvloeding en bewustwording. Daarnaast werken wij met andere lidorganisaties van de VSOP samen om ons doel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek te realiseren. Samen kom je verder!
