Geert Lammerink (1979) als Voorzitter
Geert woont samen met Linda en is vader van twee kinderen. Sinds 2016 weten ze dat de oudste – Ife (2014) – het Kabuki Syndroom heeft. Geert is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Hij zet zich in voor het vergroten van de naamsbekendheid van het syndroom. Ook het mogelijk maken van aanvullend wetenschappelijk onderzoek is voor hem een belangrijke motivatie. Geert is werkzaam als financieel manager bij stichting Wemos. Dat is een stichting die zich inzet voor toegankelijke gezondheidszorg wereldwijd.
Wouter Duijn (1981) als Penningmeester
Wouter is getrouwd met Willemijn en vader van drie kinderen waarvan de oudste Julian (2012) het Kabuki syndroom heeft. Wouter is sinds de oprichting van de stichting betrokken. Het borgen van lange termijn goede zorg en begeleiding van kinderen met het Kabuki syndroom is voor hem een belangrijke motivatie. Wouter werkt voor een investeringsfonds dat investeert in Nederlandse bedrijven.
Leonie te Loo (1974) als Secretaris
Leonie is getrouwd met Marc en samen hebben zij drie kinderen. De oudste, Sari (2010), heeft het Kabuki syndroom. Leonie zet zich graag in voor de bevordering van het contact tussen mensen met het Kabuki syndroom en hun families, voor herkenning, steun en het uitwisselen van ervaringen. Leonie is werkzaam als onderzoeker in de sociale geneeskunde en docent op het HBO.
Jeroen Huisman (1975) als Bestuurslid
Jeroen (1975) is getrouwd met Larisa en samen hebben zij twee kinderen. De jongste, Leijne (2013), heeft het Kabuki syndroom. Jeroen wil graag opkomen voor de belangen van mensen met het Kabuki syndroom, zodat zij een volwaardige plek in de samenleving krijgen. Hij is werkzaam als docent geschiedenis in het voortgezet onderwijs.
Mieke van den Ham (1987) als Bestuurslid
Mieke van den Ham woont samen met haar man en drie dochters in Molenaarsgraaf. De middelste dochter Liv (2021) kreeg kort na haar geboorte de diagnose Kabuki syndroom. In de afgelopen 18 jaar is Mieke werkzaam geweest binnen de jeugd en gehandicaptenzorg in verschillende functies. Waarvan 14 jaar in de directe hulpverlening. Inmiddels werkt ze als kwaliteitsfuctionaris. Vanuit haar ervaring als moeder en professional draag zij graag haar steentje bij in het bestuur van de stichting. Goede zorg voor elk mens blijft voor haar een belangrijke motivatie.
