Start een actie
Wil je zelf in actie komen? Super! Daarmee zorg je ervoor dat het Kabuki syndroom bekender wordt. Doe mee aan de Kabuki Mijl, verkoop zelfgemaakte sieraden, bak taartjes of ga een uitdaging aan met collega’s en laat je sponsoren. Alles wat je doet, is goed! In Nederland hebben naar schatting 700 mensen met het Kabuki syndroom (het equivalent van 1:32.000), terwijl er bij het Kabuki Expertisecentrum (Maastricht UMC+) maar 150 mensen in beeld zijn. Dat betekent dat 550 mensen onvoldoende gerichte zorg krijgen om het maximale uit hun leven te halen.
MELD JE AAN
Maak gratis je persoonlijke actiepagina aan. Laat zien wat je gaat doen, wanneer de actie plaatsvindt en wat je motivatie is. Met foto’s en tekst vertel je jouw verhaal op je eigen manier.
VERTEL HET IEDEREEN
Deel je actiepagina via social media met zoveel mogelijk vrienden en bekenden. Het is verstandig om eerst je inner circle (dat zijn de mensen die dichtbij je staan) te benaderen. Het helpt ook als je zelf een donatie doet. Onthoud: goed voorbeeld, doet volgen.
VERZAMEL DONATIES
Laat iedereen via jouw actiepagina doneren. Mensen kunnen daarbij voor eenmalig of voor structureel kiezen. Bij een structurele donatie telt het jaarbedrag mee als ‘gedoneerd bedrag’. Hoe dat werkt, kun je het beste zien door het zelf even te proberen.
Wil je zelf in actie komen? Super! Daarmee zorg je ervoor dat het Kabuki syndroom bekender wordt. Doe mee aan de Kabuki Mijl, verkoop zelfgemaakte sieraden, bak taartjes of ga een uitdaging aan met collega’s en laat je sponsoren. Alles wat je doet, is goed! In Nederland hebben naar schatting 700 mensen met het Kabuki syndroom (het equivalent van 1:32.000), terwijl er bij het Kabuki Expertisecentrum (Maastricht UMC+) maar 150 mensen in beeld zijn. Dat betekent dat 550 mensen onvoldoende gerichte zorg krijgen om het maximale uit hun leven te halen.
