Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…
Het afgelopen jaar heeft een werkgroep binnen de Stichting Kabuki Syndroom hard gewerkt aan het opstellen van een onderzoeksagenda. Dit betreft een document waarin mensen met het Kabuki syndroom, hun ouders, andere naasten, zorgprofessionals en wetenschappers duidelijk maken waar toekomstig onderzoek over het Kabuki Syndroom zich op moet richten. De agenda geeft inzicht in de…
Tijdens de Kabuki Familiedag ontvingen we bijna 100 deelnemers, waarvan 25 kinderen en jongvolwassenen met het Kabuki Syndroom in de Kindervallei in Limburg. Het overgrote deel van de deelnemers was afkomstig uit Nederland, een handvol Kabuki gezinnen uit Duitsland en België was ook naar Valkenburg afgereisd om lotgenoten te ontmoeten. Doel van de familiedag is…