Ons verhaal

Ouder worden is een ervaring waar je nooit op voorbereid kunt zijn. De dag dat onze kinderen werden geboren, veranderde ons leven voorgoed. We werden verliefd. Vervolgens loopt het niet altijd zoals je van tevoren had verwacht.

Allemaal doorliepen we vervolgens een ander pad. Maar door de roze bril duurde het nog even voordat we het zagen. Uiteindelijk gingen we allemaal op zoek en vonden we hetzelfde: het Kabuki syndroom. Wat we nog meer met elkaar deelden, is de liefde voor ons kind. Vandaar dat het voor ons als ouders een logische stap was om Stichting Kabuki Syndroom in het leven te roepen.

Het Kabuki syndroom is een zeldzame aandoening. De groep betrokkenen is daardoor relatief klein (bijvoorbeeld in verhouding tot andere stichtingen), waardoor de inzet van vrijwilligers van essentieel belang is. Vrijwilligers zijn in de regel meestal zelf ouder van een kind of (jong) volwassenen met het Kabuki Syndroom. De Stichting wil de betrokkenheid van ouders en andere familieleden actief stimuleren en waar mogelijk faciliteren.

Met de stichting willen we ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven voor mensen met Kabuki gemaximaliseerd worden. Puur, samen, vrolijk, zingend en dansend door het leven gaan. Zo doen wij dat.