Showing 1–16 of 23 results
Binnenkort organiseert Stichting Kabuki Syndroom voor de 4e keer de jaarlijkse Kabuki Mijl. Deze sponsorloop wordt op zondag 19 oktober gelopen door kinderen en jongvolwassenen met het zeldzame Kabuki syndroom en hun naasten. Samen kleuren we Nederland groen. Een lange afstand lopen is voor mensen met het Kabuki syndroom een hele prestatie. Dat geldt zeker…
Sari is 15 jaar en heeft het Kabuki syndroom. Hierdoor heeft zij heel wat beperkingen in haar leven, waar ze dapper mee omgaat. Sari krijgt nu al een paar jaar groeihormoon, wat haar helpt haar spierkracht op te bouwen en meer energie te hebben, iets wat verminderd is bij het Kabuki syndroom. Helaas zal ze…
Op zondag 19 oktober loop ik de Kabuki Mijl en deze keer is deze extra bijzonder! Ik loop deze op eigen dorp! Hoogwoud kleurt voor een keer groen van Kabuki en niet van Grashoppers! Ik ontvang mijn Kabuki vriendjes in Hoogwoud en daar ben ik trots op! Ik zal iedereen Grashoppers, de handbal, de hockey…
Onze Leijne heeft het Kabuki syndroom. Daarvoor gebruikt zij al enkele jaren groeihormonen. Daardoor is ze een stuk sterker geworden! Want naast groeien, ontwikkelen je spieren zich ook enorm. Met als gevolg dat Leijne onder andere minder viel, duidelijker ging praten, en meer energie over heeft om haar vrolijke zelf te zijn gedurende de dag….
Onze Leijne heeft het Kabuki syndroom. Daarvoor gebruikt zij al enkele jaren groeihormonen. Daardoor is ze een stuk sterker geworden! Want naast groeien, ontwikkelen je spieren zich ook enorm. Met als gevolg dat Leijne onder andere minder viel, duidelijker ging praten, en meer energie over heeft om haar vrolijke zelf te zijn gedurende de dag….
Onze Leijne heeft het Kabuki syndroom. Daarvoor gebruikt zij al enkele jaren groeihormonen. Daardoor is ze een stuk sterker geworden! Want naast groeien, ontwikkelen je spieren zich ook enorm. Met als gevolg dat Leijne onder andere minder viel, duidelijker ging praten, en meer energie over heeft om haar vrolijke zelf te zijn gedurende de dag….
“Papa. Iedereen is met vriendinnen op het Tina Festival”, zei Ife een paar dagen geleden tegen mij. “Maar dan ga jij volgend jaar toch ook met een vriendin”, reageerde ik. “Met wie dan?”, vroeg Ife. Ze had gelijk. Met wie dan? Ik was stil. Ife heeft het zeldzame Kabuki syndroom en daardoor is vriendinnen maken,…
Elisa wordt 21 oktober 9 jaar. Een vrolijke, pittige maar ook kleine meid. Ze is geboren met het Kabuki syndroom en heeft hierdoor in haar jonge leventje al veel ziekenhuisbezoekjes, onderzoeken en zelfs een hartoperatie ondergaan. Op 19 oktober lopen wij mee met de Kabuki mijl. Wij hopen namelijk dat er meer onderzoek gedaan mag…
Geboren worden met het Kabuki syndroom, daar kun je niets aan doen. Aan eenzaamheid wel! Doneer nu, doe mee met de Mijl of kom op een andere manier in actie. Want ieder kind zonder vriendjes is er één teveel. Daarom organiseert Stichting Kabuki Syndroom op 19 oktober 2025 de Kabuki Mijl. Dat is een dag…
De jaarlijkse Kabuki Mijl is dit jaar op 19 oktober. Daarvoor wil ik graag geld ophalen, hiervoor ga ik zelf collecteren en meedoen aan de zwemvierdaagse is augustus. Het geld wat ik ophaal is voor onderzoek, dit is hard nodig want we weten nog veel te weinig van dit zeldzame syndroom…. Help jij mee? Dankjewel!…
23 oktober is de Kabuki awarenessday. Een dag om aandacht te vragen voor het zeldzame Kabuki syndroom. Voor Liv en andere mooie mensen met dit syndroom lopen wij als gezin mee met de kabuki mijl. Dit jaar wordt deze gelopen in Den Haag met als eindpunt de hofvijver waar Wieke Paulusma de eerste onderzoeksagenda in…
Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder. Ik ben bijna 12 jaar en ik heb al…
Op woensdag 23 oktober vieren we de wereldwijde Kabuki Awareness Day. Wij vieren die dag met de Kabuki Mijl. Deze editie wordt heel bijzonder: onderweg mogen wij de Kabuki Onderzoeksagenda aanbieden aan de Tweede Kamer (Wieke Paulusma, D66). Wij lopen dus langs het (nieuwe) gebouw van de Tweede Kamer. We gaan ervoor zorgen dat Den…
Hoi! Ik ben Faye, 4 jaar oud! Vorig jaar heb ik jullie met rust gelaten (🙈) maar dit jaar wil ik er nog alles aan doen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar het Kabuki Syndroom. Ik kan al zoveel (lopen, springen, woordjes zeggen, gebaren, grapjes maken, lachen en gillen 😉) maar…
Sari is 14 jaar en heeft het Kabuki syndroom. Hierdoor heeft zij heel wat beperkingen in haar leven, waar ze dapper mee omgaat. Het syndroom is nog relatief ‘nieuw’ en daardoor is er nog niet veel bekend over zaken die haar kwaliteit van leven zouden kunnen verbeteren. De Stichting Kabuki syndroom zet zich in voor…