Campaign Story

Ik ben Julian Duijn en ik heb het Kabuki syndroom. Op 23 oktober loop ik de Kabuki Mijl. Deze sponsorloop van 1609 meter (1 mijl) wordt gelopen door kinderen met het Kabuki syndroom en hun familie. Ik loop dus ook mee. En dat is best bijzonder.

Ik ben bijna 12 jaar en ik heb al drie keer leren lopen. De eerste keer dat ik ging lopen duurde veel langer dan bij mijn leeftijdsgenoten. Ik was bijna 3 jaar. Dat komt omdat ik slappere spieren heb en hypermobiel ben. De tweede keer heb ik opnieuw leren lopen na een grote operatie aan mijn heupen en bovenbenen, die zijn door mijn syndroom anders aangelegd. De derde keer dat ik het opnieuw moest leren was na een ongelukkige val, waarbij ik mijn bovenbeen brak.

Omdat ik sinds een aantal jaren groeihormonen krijg, gaat het lopen mij makkelijk af dan voorheen. Ik ben er ook langer door geworden, maar nog veel fijner is het dat ik inmiddels ook kan rennen, springen en voetballen. Toch wordt lopen de laatste tijd weer wat moeizamer. Omdat ik dit de rest van mijn leven wil kunnen blijven doen, loop ik mee tijdens de Kabuki Mijl. Tijdens deze dag op de wereldwijde Kabuki Awareness Day vragen we aandacht voor mijn zeldzame syndroom. Met deze sponsorloop proberen we geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Dat is namelijk hard nodig, zodat ik over een aantal jaar nog steeds groeihormonen kan krijgen en lekker rond kan blijven lopen, rennen, klimmen en voetballen.

Steunen jullie mij op 23 oktober wanneer ik de Kabuki Mijl ga lopen in Den Haag? Deze dag is extra bijzonder omdat we tijdens de loop de allereerste Kabuki onderzoeksagenda aan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) zullen overhandigen. Een bijzonder moment!