Campaign Story

23 oktober. Een dag waarvan we tot een paar jaar geleden nog niet wisten dat deze datum voor ons gezin grote betekenis zou hebben. Op 23 oktober is het namelijk Kabuki Awareness Day. Sinds 2018 weten wij dat onze oudste zoon Lewis het Kabuki-syndroom heeft.

Dit betekent dat hij zich langzamer ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten, dat hij vaak in het ziekenhuis heeft gelegen en dat hij voor álles in het leven harder moet werken. Zo zijn zijn spieren niet zo sterk, maar is hij knetterhard aan het oefenen om te leren zwemmen, kan hij sinds deze zomer fietsen en heeft hij de Marathon Challenge gelopen.

Lewis is zoveel meer dan Kabuki. Hij houdt namelijk enorm van muziek (en heeft nog een goede smaak ook!), hij is erg gevoelig, sensitief en superlief. Hij heeft veel humor (en is soms ook een beetje bijdehand…🙄), en hij is heel zorgzaam. Hij brengt je direct bananen en glaasjes water als je je niet lekker voelt en hij is een super leuke broer. Kortom: gewoon een jongen, net als anderen.

Op 23 oktober 2024 lopen wij mee met de Kabuki Mijl, waarmee we, samen met andere Kabuki-families, zoveel mogelijk geld voor onderzoek proberen op te halen. Want met onderzoek komen er mogelijkheden vrij. Mogelijkheden waardoor Lewis hopelijk steeds meer gewoon mee kan doen, net als ieder ander.

Op 23 oktober, tijdens Kabuki Awareness Day, lopen wij voor Kabuki.

Help jij mee?! 💚✨

Meer weten wat onderzoek voor kinderen zoals Lewis kan betekenen? 👉 Bekijk de video! En zie Lewis schitteren in één van de persoonlijke verhalen!