Campaign Story

Ik ben Ife en ik heb het Kabuki-syndroom. Op woensdag 23 oktober loop ik samen met mijn ouders, broertje, opa en oma de Kabuki Mijl. En dit keer is de Kabuki Mijl extra bijzonder!👇

Aan het einde van de Mijl overhandigen wij namelijk de eerste Kabuki Onderzoeksagenda aan Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (van D66). Dit doen wij in Den Haag, aan de Hofvijver. Gaaf, toch?!

De agenda heb ik samen met papa en een heleboel andere mensen (uit de gezondheidszorg en de Kabuki-gemeenschap) gemaakt. Met de agenda hopen we op een onderzoek dat net zo gaaf is als het groeihormoononderzoek van dr. Nina Schott. Door de behandeling die daaruit is voortgekomen, kan ik nu zonder problemen 1 mijl (dat is 1.609 meter hè?!) lopen. In deze video leg ik uit wat ik nog meer kan dankzij de behandeling met groeihormonen.

Ik hoop dat jullie mij willen helpen om zoveel mogelijk geld in te zamelen zodat onze wetenschappers aan de slag kunnen. Dat zou mij – en al mijn Kabuki-vrienden – enorm helpen. Alvast bedankt!!🙏🙏

PS Als je er dit jaar graag bij wil zijn, dan kan dat. Je kunt je aanmelden door een e-mail te sturen naar info@stichtingkabukisyndroom.nl. De Mijl wordt georganiseerd op 23 oktober (Kabuki Awareness Day). We beginnen om 11.00 uur bij Grand Café Dudok in Den Haag.