Laatste bijgewerkt

• Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’

  AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…

  Lees meer
• De Kabuki Mijl 2024

  https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…

  Lees meer
• Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer

  https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…

  Lees meer
• De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.

  Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…

  Lees meer
• De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom

  https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.

  Lees meer