Elisa loopt de Kabuki mijl

Team: Kabuki Mijl 2025

Actie is open

€70,00

Bedrag opgehaald

€1.000,00

Doel bedrag

7% van persoonlijk doel

Info

Elisa wordt 21 oktober 9 jaar. Een vrolijke, pittige maar ook kleine meid.
Ze is geboren met het Kabuki syndroom en heeft hierdoor in haar jonge leventje al veel ziekenhuisbezoekjes, onderzoeken en zelfs een hartoperatie ondergaan.

Op 19 oktober lopen wij mee met de Kabuki mijl.
Wij hopen namelijk dat er meer onderzoek gedaan mag worden naar dit zeldzame syndroom. Een mijl lopen, is voor een kind met dit syndroom een flinke afstand!

Willen jullie de stichting en daarmee ook Elisa helpen? Dit kan door bijvoorbeeld een vast bedrag per maand te geven. Hier kan de stichting enorm door groeien en dit kan al vanaf 3 euro per maand!
Natuurlijk zijn ook alle eenmalige giften van harte welkom!!

Super bedankt voor al jullie hulp!

€15,00

Zet hem op lief nichtje! ❤️

Eenmalig

ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025

Jouke Jaap en Marjanne Kempenaar September 18, 2025
€25,00

Zet ‘m op Elisa! ❤️

ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025

Marije Kempenaar September 18, 2025
€10,00

Succes Elisa👍🏻

ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025

Anna Kromkamp September 18, 2025
€10,00

Zet 'm op!!

ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025

Amanda Visser September 18, 2025
€10,00

Zet m op toppers!

ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025

Marit Andringa September 18, 2025

by Ineke Van Petegem

€1.000,00
Funding Goal
€70,00
Funds Raised
30
Days to go
Target Goal
Campaign End Method

"*" indicates required fields

1Donatie

2Adres

3Betaling

Doneer informatie kan hier.

Type

Maandelijks

Eenmalig

€*

Of kies zelf een bedrag.

€*

Of kies zelf een bedrag.

Eenmalig price

100

Maandelijks price

Dit is een maandelijkse donatie die tellen we voor 12 keer mee in het totaal

Laatste donaties

€15,00

Zet hem op lief nichtje! ❤️

Jouke Jaap en Marjanne Kempenaar 18 September 2025 15:11
€25,00

Zet ‘m op Elisa! ❤️

Marije Kempenaar 18 September 2025 16:18
€10,00

Succes Elisa👍🏻

Anna Kromkamp 18 September 2025 08:12
€10,00

Zet 'm op!!

Amanda Visser 18 September 2025 10:49

Ineke Van Petegem

1 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio

Laatste bijgewerkt

Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’
AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…
Lees meer
De Kabuki Mijl 2024
https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…
Lees meer
Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer
https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…
Lees meer
De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.
Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…
Lees meer
De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom
https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.
Lees meer