Julian doet weer mee aan de Kabuki Mijl. Steun jij hem ook?

Actie is open

€0,00
Bedrag opgehaald
€500,00
Doel bedrag
7
Days to go

Info

Binnenkort organiseert Stichting Kabuki Syndroom voor de 4e keer de jaarlijkse Kabuki Mijl. Deze sponsorloop wordt op zondag 19 oktober gelopen door kinderen en jongvolwassenen met het zeldzame Kabuki syndroom en hun naasten. Samen kleuren we Nederland groen.

Een lange afstand lopen is voor mensen met het Kabuki syndroom een hele prestatie. Dat geldt zeker ook voor Julian. De eerste keer liep hij de mijl helemaal zelf, de tweede keer deels op een loopfiets, de derde keer met een racerunner. En dit jaar gaat zijn rolstoel mee, want dat lopen gaat steeds minder makkelijk. Zijn rolstoel, die we steeds vaker moeten inzetten en zijn strijd ook zo duidelijk zichtbaar maakt. Maar die ons ook strijdbaar maakt om ons in te blijven zetten voor fundraising om geld in te zamelen voor wetenschappelijk vervolgonderzoek.

Alle beetjes helpen om met elkaar onze lieve, stoere Julian en andere Kabuki-helden het maximale uit het leven te kunnen bieden. Steun jij hem ook? Hij verschijnt aan de start van de sponsorloop met groene lampjes in zijn rolstoelwielen! Ready to rumble.

Geen resultaten

by Julian Duijn

€500,00
Funding Goal
€0,00
Funds Raised
7
Days to go
Target Goal
Campaign End Method

"*" indicates required fields

1Donatie

2Adres

3Betaling

Facebook

This field is for validation purposes and should be left unchanged.

Doneer informatie kan hier.

Type

Maandelijks

Eenmalig

€*

Of kies zelf een bedrag.

€*

Of kies zelf een bedrag.

Eenmalig price

100

Maandelijks price

Dit is een maandelijkse donatie die tellen we voor 12 keer mee in het totaal

Laatste donaties

Julian Duijn

1 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio

Laatste bijgewerkt

Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’
AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…
Lees meer
De Kabuki Mijl 2024
https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…
Lees meer
Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer
https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…
Lees meer
De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.
Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…
Lees meer
De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom
https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.
Lees meer