Lewis loopt de Kabuki Mijl

Actie is gesloten

€1.055,00
Bedrag opgehaald
€1.000,00
Doel bedrag
0
Days to go
Target Goal
Campaign End Method

Raised Percent :

100%

Info

23 oktober. Een dag waarvan we tot een paar jaar geleden nog niet wisten dat deze datum voor ons gezin grote betekenis zou hebben. Op 23 oktober is het namelijk Kabuki Awareness Day. Sinds 2018 weten wij dat onze oudste zoon Lewis het Kabuki-syndroom heeft.

Dit betekent dat hij zich langzamer ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten, dat hij vaak in het ziekenhuis heeft gelegen en dat hij voor álles in het leven harder moet werken. Zo zijn zijn spieren niet zo sterk, maar is hij knetterhard aan het oefenen om te leren zwemmen, kan hij sinds deze zomer fietsen en heeft hij de Marathon Challenge gelopen.

Lewis is zoveel meer dan Kabuki. Hij houdt namelijk enorm van muziek (en heeft nog een goede smaak ook!), hij is erg gevoelig, sensitief en superlief. Hij heeft veel humor (en is soms ook een beetje bijdehand…🙄), en hij is heel zorgzaam. Hij brengt je direct bananen en glaasjes water als je je niet lekker voelt en hij is een super leuke broer. Kortom: gewoon een jongen, net als anderen.

Op 23 oktober 2024 lopen wij mee met de Kabuki Mijl, waarmee we, samen met andere Kabuki-families, zoveel mogelijk geld voor onderzoek proberen op te halen. Want met onderzoek komen er mogelijkheden vrij. Mogelijkheden waardoor Lewis hopelijk steeds meer gewoon mee kan doen, net als ieder ander.

Op 23 oktober, tijdens Kabuki Awareness Day, lopen wij voor Kabuki.

Help jij mee?! 💚✨

Meer weten wat onderzoek voor kinderen zoals Lewis kan betekenen? 👉 Bekijk de video! En zie Lewis schitteren in één van de persoonlijke verhalen!

€25,00

Heel veel succes vandaag Lewis 💪

Eenmalig

Ilse Molenaar October 23, 2024
€50,00

Lieve Lewis, succes toppertjeee💗

Eenmalig

Eva Phillips October 10, 2024
€10,00

Succes!. Sponsering namen Hans en Erna Westra

Eenmalig

Simone Agterberg October 05, 2024
€15,00

You go lievelingsbuurman!

Eenmalig

Ingrid Broeren October 04, 2024
€10,00

Ga er voor.

Eenmalig

Gino Berkel October 04, 2024
€25,00

Let’s goooooooo

Eenmalig

Nick Bender October 03, 2024
€25,00

Eenmalig

Dorieke Hammink October 02, 2024
€5,00

Go go go Lewis!!🙌🏻🫶🏻 Liefs (ergo) Stefanie

Eenmalig

Stefanie Groenendijk October 02, 2024
€15,00

Veel succes Lewis❣️👏🏻

Eenmalig

Arnee Roodenburg-Piek October 02, 2024
€10,00

Zet hem op Lewis 💪

Eenmalig

Mireille Carlier October 02, 2024
€20,00

💪🏽 💚🩵

Eenmalig

Sam Krebbers September 30, 2024
€20,00

Heel veel succes Lewis! 🧡🌞

Eenmalig

Ellis Piek September 29, 2024
€25,00

Zet 'm op Lewis & anderen! Onderzoek is zo belangrijk. Toffe actie, we zullen op afstand voor jou klappen. Liefs, Fred en Heleen

Eenmalig

Heleen Grootendorst September 29, 2024
€15,00

Je kan het Lewis!!💪🏻🧡💪🏻

Eenmalig

Kasper Hoed September 28, 2024
€5,00

Super, Zet ‘m op!!

Eenmalig

Lucille de Boer September 28, 2024
€25,00

Succes lieve Lewis!! ❤️

Eenmalig

Angeliek Jonge September 28, 2024
€10,00

Go go goooo! 💪🏼

Eenmalig

Heleen Rijneveld September 28, 2024
€25,00

Voor mijn vriend! 💪

Eenmalig

Sander Verwaaijen September 28, 2024
€20,00

GO LEWIS!! ♥️🍀

Eenmalig

Lenka Dohanyosova September 28, 2024
€25,00

Go Lewis go! Liefs Bas en Mariska

Eenmalig

Mariska Oostendorp September 28, 2024
€25,00

Gooo Lewis!❤️😘 Zet hem op kanjer! Liefs Luke, Michelle, Faye & Jill

Eenmalig

Luke & Michelle Prowse September 28, 2024
€10,00

Heel veel succes en plezier! Jij kan dit! 💪🏼😘 liefs, Nicky

Eenmalig

Nicky Blijleven September 28, 2024
€25,00

Zet em op kanjer! X Rody en Marjon

Eenmalig

Rody Zuur September 28, 2024
€10,00

Veel succes lieve Lewis!!! You can do it superstar. Kusjes niffoniek

Eenmalig

Niek Grootendorst September 28, 2024
€50,00

Eenmalig

Jack Prowse September 28, 2024
€10,00

Zet 'm op Lewis!!

Eenmalig

Rene en Voerman September 28, 2024
€15,00

Zet hem op Lewis 👊🏻

Eenmalig

Alex Rongen September 28, 2024
€50,00

Hup Lewis, huuuup hup! 🙌 Liefs, LoesxDen

Eenmalig

Anneloes Berg September 28, 2024
€25,00

Hup Lewis!!

Eenmalig

Lot Nagel September 28, 2024
€5,00

You got this!!!

Eenmalig

Cathelijne Palmboom September 28, 2024
€25,00

Go! Go! Go!

Eenmalig

Danny Deelen September 27, 2024
€20,00

Gooooo Lewis!!!!

Eenmalig

Fanny Greeve September 27, 2024
€25,00

Lew you rock!

Eenmalig

E Harterink September 27, 2024
€25,00

Lewis is de beste! 👨🏼‍🎤

Eenmalig

Tut Brand September 27, 2024
€10,00

Go get ‘m!!

Eenmalig

Liselore Holman September 27, 2024
€20,00

Is it a bird, is it a plane? No its super Lewis! Go go go!

Eenmalig

Marthe Oltheten September 27, 2024
€10,00

Veel succes Lewis 💪

Eenmalig

Nicoline Silvis September 27, 2024
€25,00

Toppertje!

Eenmalig

Marit Geneugelijk September 27, 2024
€15,00

Stoer hoor, Lewis. Succes!

Eenmalig

Aria Gaag September 27, 2024
€50,00

Go Lewis! 🏆

Eenmalig

Dan, Lau, Jip & Frankie Odenkirchen September 27, 2024
€5,00

Goooo Lewissss❤️

Eenmalig

Renee Lande-Rouwendaal September 27, 2024
€50,00

Je kan het lieve Lewis

Eenmalig

Jenny Berkel September 27, 2024
€25,00

Zet ‘m op lieve Lewis!♥️

Eenmalig

Tijn Grootendorst September 27, 2024
€25,00

Je bent een kanjer!

Eenmalig

Simone Agterberg September 27, 2024
€25,00

Zet em op, lieve Lewis

Eenmalig

Hiek Grootendorst September 27, 2024
€10,00

Zet em op Lewis!!

Eenmalig

Geert Lammerink September 27, 2024
€25,00

Trots op Lewis

Eenmalig

Joyce Grootendorst September 27, 2024
€50,00

Eenmalig

Atje Agterberg September 27, 2024
€10,00

Lewis de bom!!! Zet m op!’

Eenmalig

Iense Grootendorst September 27, 2024

by Tessel

€1.000,00
Funding Goal
€1.055,00
Funds Raised
0
Days to go
Target Goal
Campaign End Method

De fondsenwerving voor het evenement is afgelopen

Er is geld ingezameld:

/ €1.000,00 €1.055,00

Hartelijk dank voor jullie bijdrage aan de hulp aan mensen in nood.

Laatste donaties

€25,00

Heel veel succes vandaag Lewis 💪

Ilse Molenaar 23 October 2024 06:51
€50,00

Lieve Lewis, succes toppertjeee💗

Eva Phillips 10 October 2024 14:43
€10,00

Succes!. Sponsering namen Hans en Erna Westra

Simone Agterberg 5 October 2024 21:22
€15,00

You go lievelingsbuurman!

Ingrid Broeren 4 October 2024 19:10

Tessel

1 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio

Laatste bijgewerkt

Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’
AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…
Lees meer
De Kabuki Mijl 2024
https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…
Lees meer
Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer
https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…
Lees meer
De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.
Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…
Lees meer
De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom
https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.
Lees meer