Sari loopt voor Kabuki!

Actie is open

890,00

Bedrag opgehaald

1.000,00

Doel bedrag
89% van persoonlijk doel

Info

Sari is 15 jaar en heeft het Kabuki syndroom. Hierdoor heeft zij heel wat beperkingen in haar leven, waar ze dapper mee omgaat. Sari krijgt nu al een paar jaar groeihormoon, wat haar helpt haar spierkracht op te bouwen en meer energie te hebben, iets wat verminderd is bij het Kabuki syndroom. Helaas zal ze binnen afzienbare tijd moeten stoppen met het groeihormoon, omdat het niet getest is op volwassenen met het Kabuki syndroom. De Stichting Kabuki syndroom zet zich in voor meer onderzoek naar het Kabuki syndroom, specifiek willen zij het onderzoek naar het langer gebruiken van groeihormoon mede bekostigen. Ook organiseren zij bijeenkomsten en activiteiten waar mensen met het Kabuki syndroom (en hun familie) elkaar kunnen ontmoeten. Voor ons heel waardevol, zowel voor Sari, als ook voor haar broertje en zusje en zeker ook voor onszelf. Met de sponsoractie “De Kabuki Mijl” hopen we veel geld op te halen zodat de Stichting Kabuki Syndroom ook komend jaar weer verder kan werken aan haar doelstellingen en gezinnen zoals het onze kan ondersteunen!

  • 25,00
    Heel veel succes Sari!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Daphne Heemskerk October 16, 2025
  • 50,00
    Succes!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Stefan Kools October 15, 2025
  • 50,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Wieke Galama October 15, 2025
  • 25,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Floortje van der Linden October 15, 2025
  • 25,00
    Succes Sari!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Tim Devi October 15, 2025
  • 25,00
    Zet hem op!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Ruben Faber October 15, 2025
  • 25,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Ron Schraa October 15, 2025
  • 25,00
    Wij hopen op meer onderzoek voor jou! Zet hem op!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Geertje Man October 15, 2025
  • 25,00
    Go Sari! 👊🏼
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Arjen Verhaar October 15, 2025
  • 25,00
    Zet hem op!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Sandra Ripken October 15, 2025
  • 25,00
    Hup Sari, zet hem op!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Eric Noppen October 15, 2025
  • 25,00
    Veel succes met deze goede actie!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Peter Zonneveld October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Vanessa Olivier-Pijpers October 15, 2025
  • 50,00
    Heel veel succes!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Germa De visser October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    G Welvaadt October 15, 2025
  • 25,00
    Succes en veel plezier met elkaar 😊
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Arjanna Slooff October 15, 2025
  • 10,00
    Zet hem op!!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Simone Gielen October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Margot Koeneman October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Lidwien Bouwman October 15, 2025
  • 25,00
    Go Sari, go Sari, go Sari.
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Tim Vreeburg October 15, 2025
  • 10,00
    Zet m op Sari!!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Eva Graaf October 15, 2025
  • 25,00
    Wel plezier en succes Sari!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Katja Braam October 15, 2025
  • 10,00
    Hup Sari! Veel succes!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Michiel Offerman October 15, 2025
  • 25,00
    Veel succes gewenst!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Ronald Bakker October 15, 2025
  • 50,00
    Succes Sari! Jullie kunnen het!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    J. Zuidema-Cazemier October 15, 2025
  • 10,00
    Zet em op!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Erik Tilstra October 15, 2025
  • 30,00
    Zet m op Sari!!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Robert en Marian Breukelman October 15, 2025
  • 10,00
    Heel veel succes
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Nynke Wilmink October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Mirjam Ootes October 15, 2025
  • 25,00
    Heel veel succes! We hopen dat het geld snel bij elkaar is want dat is mega belangrijk!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Rachel en Tom Jessurun October 15, 2025
  • 25,00
    Succes Sari!
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Marjoleine van der Zwan-Tilstra October 15, 2025
  • 50,00
    Ik hoop dat jullie voldoende geld ophalen om door te kunnen gaan met het onderzoek.
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Ceciel Zandee October 15, 2025
  • 10,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Sara Van Mierlo October 15, 2025
  • 100,00
    Eenmalig
    ℹ️ Deze donatie telt ook mee voor team: Kabuki Mijl 2025
    Henk Loo October 15, 2025

by Leonie Loo

  • 1.000,00

    Funding Goal
  • 890,00

    Funds Raised
  • 23

    Days to go
  • Target Date

    Campaign End Method

Laatste donaties

  • 25,00
    Heel veel succes Sari!
    Daphne Heemskerk 16 October 2025 06:25
  • 50,00
    Succes!
    Stefan Kools 15 October 2025 21:38
  • 50,00
    Wieke Galama 15 October 2025 21:07
  • 25,00
    Floortje van der Linden 15 October 2025 20:21

Leonie Loo

2 Campaigns | 0 Loved campaigns

See full bio

Laatste bijgewerkt

  • Ife en Geert samen op de tandem: ‘Zij heeft haar dromen en die ga ik haar niet afpakken.’

    AMERSFOORT Vrijdag 28 februari was het ‘Zeldzameziektendag’. Elk jaar wordt op die dag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. De Amersfoortse Ife (10) heeft zo’n aandoening: het Kabuki-syndroom. Ze ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Vader Geert over dochter Ife: ,,Het is een wonderbaarlijk positief kind.” door Mieneke Kwist Een dertigerjarenhuis in het Vermeerkwartier. Kinderfietsen in…

    Lees meer
  • De Kabuki Mijl 2024

    https://www.youtube.com/watch?v=JXZ5_3R8MqsStichting Kabuki Syndroom wil niks bijzonders. Wij willen dat mensen met het Kabuki Syndroom gewoon mee kunnen doen. Heel gewoon. Daarom organiseren wij jaarlijks de Kabuki Mijl. Dat is een dag waarop mensen met Kabuki kunnen laten zien dat ze ook best een mijl kunnen lopen. Iedereen op zijn of haar eigen manier. De editie…

    Lees meer
  • Stichting Kabuki Syndroom naar de Tweede Kamer

    https://www.youtube.com/watch?v=OpiQutIOdqMHet Kabuki syndroom is zeldzaam. Maar samen staan we sterk. We hebben met onze achterban een mooi document gemaakt: de Kabuki Onderzoeksagenda. Op 23 oktober 2024 mochten wij dat document aanbieden aan Wieke Paulusma, Tweede Kamerlid namens D66. En wat schetste onze verbazing: ze heeft de Onderzoeksagenda meteen aan alle Tweede Kamerleden laten zien. Een…

    Lees meer
  • De Kabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.

    Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…

    Lees meer
  • De Eerste Onderzoeksagenda voor mensen met het Kabuki Syndroom

    https://www.youtube.com/watch?v=DL58Jqj6YUAIedereen wil altijd ‘gewoon meedoen’. In de buurt, op school, op de sportclub of in de familie. Niks bijzonders. Heel gewoon. Dat willen kinderen met het Kabuki Syndroom ook. Vandaar dat wij een Onderzoeksagenda hebben gemaakt.

    Lees meer